EMovimiento redefine los límites en Esclerosis Múltiple a través del ejercicio y el apoyo integral
En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple (EM) se creó EMovimiento, un proyecto único en su tipo cuyo objetivo es construir una comunidad de pacientes físicamente independientes a través de entrenamientos personalizados y un estilo de vida equilibrado.
Se estima que en México hay de 15 a 20 personas con esclerosis múltiple por cada 100 mil habitantes, de los cuales 9 mil se encuentran en tratamiento. Por ello, se necesita mayor educación en los médicos de primer nivel para que sean capaces de identificar la sintomatología y, así, refieran a los pacientes con un neurólogo capaz de diagnosticar la enfermedad.
La creación de EMovimiento fue impulsado por Merck y el Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Mexitrims) y tendrá su culminación el próximo 18 de febrero, cuando algunos de sus integrantes participen en una carrera.
El Dr. Juan Omar Toledo, Medical Affairs Director Merck, compartió que “la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que necesita de un diagnóstico y abordaje temprano de la enfermedad. En este caso, hablamos de actividades más allá del tratamiento como el ejercicio. Emovimiento fomenta a los pacientes a retarse física y emocionalmente para integrar actividades en su día a día para tener un mejor desempeño en diversas áreas de su vida”.
“Aunque los pacientes experimenten agotamiento crónico, es fundamental que se reten para que puedan mejorar su salud emocional y física. En nuestro compromiso para difundir este tema, buscamos que el conocimiento empodere a los pacientes sobre el tratamiento de su enfermedad. En ese sentido, el domingo tendremos la primera participación de pacientes con esclerosis múltiple para enviar un poderoso mensaje, I Love Run”, agregó.
Esta iniciativa reunió a un equipo de especialistas en neurología, psicología, rehabilitación y entrenamiento físico. Gracias a ellos, y a la supervisión de la Dra. Laura Ordóñez, Neurología especialista en EM, se crearon programas individuales que contemplaron rutinas de ejercicio, planes de alimentación y actividades que velaran por la salud emocional y mental de cada uno de los integrantes. Esto con la finalidad de contrarrestar los síntomas que acompañan a la EM.
Este proyecto inició con dos pacientes embajadoras y 27 personas, de las cuales dos decidieron dejar el grupo por temas personales y no por su diagnóstico. En los seis meses de duración de EMovimiento, la participación de sus integrantes fue de la siguiente manera: seis miembros se mantuvieron en el chat, pero sin participar en actividades; mientras 12 integrantes se mantuvieron con un alto nivel de compromiso en sus entrenamientos y tuvieron una participación en el chat mayor al 70%, mientras que cinco miembros del equipo hicieron sus actividades al 50%.
Las participaciones anteriores permitieron hallazgos importantes: la motivación para mantener su compromiso con las actividades está ligada ampliamente con un mind-set de autolimitación por el hecho de tener Esclerosis Múltiple, por las capacidades de su cuerpo, por lo que “hacer que alguien se involucre con una actividad física que sea constante no es tan sencillo, independientemente de su capacidad o no capacidad, enfermedad o no enfermedad de la persona”, comentó la Dra. Laura durante la presentación de los resultados de EMovimiento.
Esto es importante porque recordemos que esta enfermedad “afecta el cerebro y la médula espinal y es común en gente joven. Los principales síntomas son: pérdida de la vista, alteraciones de adormecimiento, pérdida del equilibrio, alteraciones de esfínteres, de memoria y muchos más. Con el diagnóstico oportuno se puede limitar la discapacidad a largo plazo. Esta enfermedad es la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes no traumática”.
Visibilizar qué es y cómo se puede tratar la Esclerosis Múltiple también ayudaría a quitar la idea de que los pacientes con este diagnóstico están determinados a vivir con discapacidades motrices. Según la Dra. Ordóñez esta creencia puede cambiar, lo cierto es que todo depende del tiempo que las personas tardan en llegar con el especialista indicado: mientras mayor sea el tiempo de desconocimiento del padecimiento, hay más probabilidad de tener un tipo de discapacidad.
Por otra parte, la red de apoyo psicológico de EMovimiento contribuyó en el nivel de compromiso e involucramiento de los pacientes en sus entrenamientos, ya que ofreció un espacio sin prejuicios y empático.
“La red de acompañamiento del grupo ayudó mentalmente a que las personas se sintieran identificadas y apoyadas con otros integrantes, incluso cuando cada uno tenía sensaciones o síntomas distintos”, comentó la Psicóloga Paulina Juantorena.
La estrategia integral del proyecto destacó que, además de velar por la calidad de vida de los pacientes, también se benefició su entorno familiar. Desde su lanzamiento, EMovimiento fue un verdadero catalizador de cambio tanto para los participantes como para aquellos que los acompañan.
Otro hallazgo significativo fue que los pacientes que sí sumaron hábitos saludables a su vida e hicieron actividades físicas, obtuvieron mejoría en su movilidad, capacidad aeróbica y estado de ánimo, ya que, fueron capaces de caminar o correr mayores distancias, o bien, lograr cosas que antes no podían.
“EMovimiento creó una comunidad motivada y con mucha satisfacción que ha logrado que ellos mismos se quiten la idea del ‘no puedo porque tengo Esclerosis Múltiple’ y avancen en sus objetivos personales, independientemente de sus capacidades individuales”, concluyó la Dr. Ordóñez.
En el evento también estuvieron presentes la Dra. Gloria Llamosa, quien habló sobre el proyecto Mextrims; Rocío Mendoza, Coach del grupo de pacientes con EM; Lorraine Díaz, paciente, quien habló sobre la experiencia de vida de la paciente Mónica Cantó, quien no pudo asistir, y la Dra. Iliana González Hernández, Gerente Médico de Neurología Merck.
