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Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia

El día de mañana se publicará la entrevista que nuestro medio realizó en exclusiva a la Arq. Martha Monteros, miembro de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., sobre su experiencia en la pasada “Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia” realizada en Bogotá, Colombia.

La Hemofilia se puede vivir de distinta forma y la calidad de vida de los pacientes depende de diferentes situaciones, es por ello que presentamos a continuación algunos datos importantes sobre la Hemofilia en México con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM).

La Hemofilia es considerada una enfermedad poco común por la SSA, por lo que no se cuentan con una vigilancia epidemiológica, la cual establezca los numerales oficiales y actualizados de este padecimiento.

El 61% de las personas cuentan con algún tipo de seguridad social, en todo el territorio mexicano aproximadamente 69 hospitales atienden a estos 3,000 pacientes, principalmente en el Instituto Mexicano del Seguro Social donde desde 1993 se incluyeron los concentrados de factores VIII y IX y paulatinamente más hospitales han implementado el tratamiento de hemofilia, logrando incrementar el abastecimiento de medicamentos para hemofilia y tratando de lograr una atención integral. Según datos oficiales el IMSS tuvo un consumo per capita de 1.29 UI de FVIII en 2009, lo cual plantea la expectativa de mejorar desde una base que no existía hace 16 años cuando comenzaron a utilizarse de forma institucional en el IMSS y posteriormente en el ISSSTE, SEDENA y PEMEX, así como en algunas instituciones estatales de salud.

La inclusión del tratamiento de niños con hemofilia y enfermedad von Willebrand en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos el 10 de enero de 2011 es hasta el momento la única cobertura nacional para quienes no cuentan con seguridad social.

Los hospitales que pueden acceder a los fondos para tratar a estos niños dependen de las administraciones estatales de salud.

Los datos que recibió la FHRM reportan 27 hospitales acreditados para recibir fondos para el tratamiento en 17 Entidades Federativas al 31 de diciembre de 2012.

  • Chiahuahua – Centro Estatal de Cancerología – Hospital Infantil de Especialidades
  • Distrito Federal – Hospital General de México – Hospital Infantil de México Federico Gómez – Instituto Nacional de Pediatría – Instituto Nacional de Nutrición
  • Durango – Hospital General de Durango
  • Guanajuato – Hospital General de Celaya – Hospital Regional de León
  • Jalisco – Hospital General de Occidente
  • Estado de México – Hospital del Niño Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM)
  • Michoacán – Hospital Infantil de Morelia “Eva Sámano de López Mateos”
  • Nuevo León – Hospital Universitario Dr. Eleuterio González UANL
  • Puebla – Hospital del Niño Poblano
  • Querétaro – Hospital de Especialidades del Niño y de la Mujer Dr. Felipe Núñez Lara
  • San Luis Potosí – Hospital General Dr. Ignacio Morones Prieto
  • Sinaloa – Hospital Pediátrico de Sinaloa
  • Sonora – Hospital Infantil de Sonora
  • Tabasco – Hospital del Niño Tabasqueño Dr. Rodolfo Nieto Padrón
  • Veracruz – Centro de Especialidades Médicas Dr. Rafael Lucio – Hospital Regional de Río Blanco – Hospital Subregional de Poza Rica – Hospital Regional Valentín Gómez Farías – Centro Estatal de Cancerología Miguel Dorantes Mesa – Hospital Regional de Veracruz
  • Yucatán – Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán
  • Zacatecas – Hospital General de Zacatecas

El alto número de unidades médicas donde se atienden pacientes con hemofilia y la aún incipiente organización de los criterios de atención en los institutos de seguridad social hacen que, el tratamiento sea muy distinto en hospitales hasta de una misma ciudad, e incluso se encuentran diferencias dentro de los mismos hospitales de tercer nivel, es decir que la atención puede variar desde el tratamiento solamente a demanda en hospitalización, hasta profilaxis, desde el mero reemplazo del factor deficiente hasta el acceso a las cirugías dentales u ortopédicas.

Al promediar el consumo per capita de concentrados VIII y IX para toda la población nacional vemos una disminución que la Organización Mundial de la Salud considera de grave riesgo para la vida de las personas con hemofilia, apenas  0.6981 UI en 2010. Cabe recordar que en 1994 este mismo indicador se encontraba en 0.03 UI.

Al terminar el 2012 el Registro Nacional de Personas con Hemofilia se modificó para incluir información epidemiológica de utilidad a los médicos y profesionales de la salud tratantes, se verificó el estatus de los pacientes registrados encontrando un incremento en el número de casos de pacientes fallecidos, de quienes la información se registra en una base de datos distinta a partir de 2013.

Siendo así el colectivo de personas con hemofilia, enfermedad von Willebrand, deficiencias de otros factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios en México es de 4,925 personas.

Dicho Registro es alimentado por las asociaciones estatales miembro de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM), de forma permanente al registrar casos nuevos, utilizando la página de internet y otros medios. El impacto de continuar incrementando y/o actualizando los datos personales confidenciales en este Registro ha sido trascendental para gestionar el tratamiento ante las autoridades sanitarias, es por esto que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., pide a todos los miembros de la FHRM que periódicamente ingresen sus datos y fomenten en sus familiares que lo hagan, ya que toda la información y corrección, por simple que parezca, contribuye a mejorar la fidelidad de la información que manejan.

Si quieres más información sobre este y otros temas de Hemofilia, visita http://www.hemofilia.org.mx

 

 

 

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