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Consejo de Salubridad General planea un registro nacional de enfermedades raras

El Consejo de Salubridad General (CSG), encabezado por el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras; el cual se realizará del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022 y permitirá contar, por primera vez, con información para la construcción de un registro nacional público.

Durante la primera sesión plenaria 2021 del Consejo de Salubridad General se aprobó la realización del primer censo que se levantará de forma virtual a través del dominio www.csg.gob.mx, localizado en la página oficial del CSG. Contará con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.

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Para el registro, sólo se requerirá contar con la Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen. A partir estos, se realizará la captura e identificación de pacientes.

En el artículo 224 de la Ley General de Salud, se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen baja incidencia (se presentan pocos casos en un año) y baja prevalencia (pocas personas las padecen), de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes.

Estos padecimientos, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos. La mayoría tiene causas genéticas, sin embargo, 20% corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.

Algunas de ellas son: la mucopolisacaridosis, la enfermedad de Gaucher, el síndrome de Turner, la espina bífida, la fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria.

En 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud. Su finalidad es coordinar esfuerzos de atención a esta problemática y brindar atención integral.

Esta comisión dio a conocer, el 14 de junio del 2018, el último listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras. Además, integró un grupo de personas expertas para el diagnóstico temprano de enfermedades raras mediante el fortalecimiento del tamiz neonatal, mejora de criterios de referencia y contrarreferencia, así como la consolidación de medidas de control en niñas y niños para la detección temprana de posibles deficiencias genéticas. De igual manera, se enfoca en impulsar lineamientos para la integración del asesoramiento genético que evite la aparición de nuevos casos de enfermedades raras.

RGP

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