Existen dos grandes retos que los pacientes que padecen esta enfermedad deben enfrentar, el primero de ellos es el largo camino que deben recorrer hasta llegar a un diagnóstico preciso sobre su enfermedad y el de aceptarse como personas con esta condición y tomar las riendas de su vida.
Y es que esta enfermedad afecta a alrededor de 15,000 personas en México, por lo que los especialistas se pusieron a indagar. Expertos mexicanos afirman que la enfermedad debe ser tratada a tiempo para que el paciente y los familiares puedan asimilar la situación y manejarla con calma, tal como lo mencionó el Dr. Marco Antonio Alegría, presidente de la Academia Mexicana de Neurología “porque entre las graves consecuencias de la (EM) tales como discapacidad cognitiva, pérdida de volumen cerebral hasta 3 veces más rápida que en una persona sana y las secuelas provocadas por cada brote, también existe un impacto psicológico y emocional en la vida de los pacientes, quienes al recibir el diagnóstico pueden llegar a sufrir depresión al perder un trabajo o la oportunidad de terminar su carrera profesional”.
A su vez, habló sobre cómo los familiares pueden salir afectados. “No solamente los pacientes sufren por este golpe tan radical, también sus familiares, quienes se encargan de cuidarlos y deben recibir consejos para poder realizar tareas extra en su vida cotidiana, como es salir a trabajar si el paciente era el sustento del hogar. Tristemente existen casos de abandono en los que gente muy cercana como los propios familiares o los colegas no le creen al paciente y este último tiene que valerse por sí mismo, estos cambios requieren aceptación pero también acción inmediata para evitar daños irreversibles”.
Afortunadamente existen grupos de apoyo que fungen como un pilar y un espacio de desahogo para los pacientes, “es importante generar un ambiente y estado mental propicios en los que el paciente se sienta respaldado y dedique toda su voluntad y empeño para luchar con esta enfermedad, que puede ser controlable con el trabajo conjunto de sus cuidadores, rehabilitadores y el propio paciente, todos bajo la orientación y guía de su especialista en neurología”, aseguró la doctora Minerva López Ruiz, neuróloga, neuro-fisióloga y miembro activo de la Academia Mexicana de Neurología.
“Cada día que pasa sin brotes es una nueva oportunidad para mantener la enfermedad bajo control, por ello resulta esencial un seguimiento puntual con el neurólogo junto al apego al tratamiento, mismo que a últimas fechas cuenta con ventajas que antes no existían, como la reducción de la velocidad en la pérdida de volumen cerebral y la administración oral de una toma diaria, para facilidad de los pacientes, en la actualidad se requiere reaccionar lo más rápido y preciso posible para beneficio del paciente, por ello se han impulsado medidas que permitan identificar oportunamente cuando el paciente no está respondiendo adecuadamente al tratamiento, con la finalidad de brindarle la mejor oportunidad terapéutica y disminuir el número de brotes e incrementar su calidad de vida”, aseguró.
La EM se registra en adultos jóvenes de entre los 20 y los 40 años.
Síntomas
Fatiga
Entumecimiento en las extremidades
Problemas sexuales
Espasticidad
Dolor crónico
Depresión
Incontinencia urinaria
Dificultad para caminar
“La diferencia con la expectativa media de vida en 1948 –que era de 17 años después del diagnóstico–, se ha incrementado conforme hemos avanzado en las investigaciones de tratamientos innovadores para el control de la enfermedad y hoy en día la expectativa de vida media de las personas con EM es solamente un 13% más corta que la población general, por ello somos enfáticos en el apego y el trabajo conjunto de todas las partes para incrementar esta expectativa y a cada paciente ofrecerle lo más conveniente y de manera personalizada, según sea su caso”, concluyó López Ruiz.
