Mundodehoy.com.- El desarrollo de educación, conocimientos y acceso a tratamientos, permitirá impulsar mayor conocimiento de la Fibrosis Quística (FQ), para elevar la esperanza y calidad de vida de los pacientes, quienes en su mayoría son niños.
La directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), Guadalupe Campoy, manifestó que el caso de Valentina Maureira (una adolescente chilena de 14 años que padece fibrosis quística y que pidió al gobierno de su país la aplicación de una “inyección letal). “El caso de Valentina es algo que debemos y podemos evitar con un diagnóstico y tratamiento oportuno” dijo Campoy.
A pregunta expresa, Guadalupe Campoy comentó que “el caso de Valentina Maureira que está en las redes sociales, en los noticieros, es una muestra del dolor y desesperanza que una enfermedad como Fibrosis Quística puede causar. No habría mejor respuesta para ella, que saber que su voz ha sido escuchada por las autoridades de salud de nuestros países y que, además, ha movido las conciencias y corazones dando esperanza de vida a quienes padecen la enfermedad”, dijo.
Y es que de acuerdo con la directora general de la AMFQ “conocemos el dolor de los padres al recibir el diagnóstico de FQ de su pequeño. Sabemos de la lucha que día a día viven nuestros guerreros pero hemos sido también testigos de la entereza, el valor, la perseverancia, fortaleza de quienes viven con FQ y no hay día en que no aprendamos grandes lecciones de nuestras familias y pacientes”.
Campoy apuntó que hay muchos avances en fibrosis quística. “En países desarrollados la mayoría de las personas que nacen con FQ no mueren en la infancia, el promedio de vida es de 40 años comparado con 17 en México y todavía muchos menos en algunos lugares de Centro y América del Sur. Pareciera que existe una doble vía, aquella recorrida en los países desarrollados con grandes éxitos y avances, y la de los países Latinoamericanos, donde la falta de interés y acciones puntuales y acertadas, aunado a los obstáculos de toda índole con los que día a día se enfrentan dan por resultado la pobre esperanza de vida de nuestros niños y peor aún la aterradora calidad de vida con la que viven”.
Por su parte, el doctor José Luis Lezana Fernández, director médico de la AMFQ refirió que “en México uno de cada 8,500 niños nace con fibrosis quística, enfermedad que se considera de baja prevalencia a pesar de su gravedad y alta mortalidad. Lamentablemente existe desconocimiento de la importancia del diagnóstico temprano y tratamiento integral.”
Y agregó que “existe la posibilidad de un diagnóstico oportuno si al recién nacido se le aplica la prueba de tamiz neonatal ampliado, mediante la cual se puede determinar si el bebé tiene la enfermedad y, en su caso, confirmar el diagnóstico mediante un análisis del sudor e iniciar la terapia que más convenga al paciente”.
Alrededor de 90% de los niños con fibrosis quística se enfrenta a una muerte prematura debido a fallas respiratorias por infección, la mayoría causadas por la bacteria pseudomonas aeruginosa, que es la más común, peligrosa y difícil de erradicar. “A los 18 años, hasta 80% de los pacientes ha sido infectado, disminuyendo su pronóstico y calidad de vida”, refirió el doctor Lezana.
