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Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas: Un Corazón Diferente

Por Claudia Maria Ruiz Rabasa Secretario Adjunto de la Fundación Mexicana del Corazón A.C.

DeTodoCorazon.mx.- Las cardiopatías congénitas es la segunda causa de muerte en niños menores de 5 años, son un grupo de enfermedades que afectan a las estructuras del corazón desde el nacimiento, Las cardiopatías congénitas son consecuencia de alteraciones del desarrollo embrionario del corazón que determinan malformaciones en su estructura. Se encuentran entre las principales causas de muerte infantil en el mundo. Se considera que en nuestro país, nacen al menos 6 mil  niños con estas lesiones.  En un gran número de los casos de los recién nacidos con una cardiopatía congénita, no existe un motivo conocido para la malformación del corazón, sin embargo, los conocimientos actuales de genética y el advenimiento de mayores y mejores técnicas de diagnóstico molecular están permitiendo ampliar y aumentar el porcentaje de pacientes en los que se puede determinar la causa de la cardiopatía congénita.   En la actualidad  se dispone de diversos avances tecnológicos que permiten el diagnóstico temprano de este tipo de problemas, incluso desde la etapa fetal, tales como los estudios de ultrasonido que permiten observar el  corazón de manera directa. Sin embargo debe recordarse que  siempre es necesaria la valoración oportuna por especialistas calificados en cardiología pediátrica.  

Las recomendaciones internacionales sugieren que un padre o madre con Cardiopatía Congénita y con expectativas de descendencia consulten con un genetista clínico antes de embarazarse. En las familias con Cardiopatías Congénitas presentes en padres o hijos, puede realizarse una eco cardiografía fetal en el segundo trimestre, entre las 18 y las 22 semanas de gestación, para determinar la presencia de defectos cardiacos de importancia en el feto. 

El 14 de Febrero de cada año se conmemora a nivel global el “Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas”. La idea surgió en 1999 en Los Estados Unidos, cuando la madre de una niña con cardiopatía congénita propuso que ese día se alertara del problema que representa para el niño y su familia informando ampliamente a la sociedad en general de los cuidados integrales que estas  enfermedades requieren. Al siguiente año se sumaron a dicha iniciativa 37 estados de la Unión Americana y así se destinó dicha fecha a  formar conciencia en las instituciones, los equipos de salud y el público en general sobre las cardiopatías congénitas. Desde entonces se ha difundido y aceptado la idea alrededor del mundo. Hace 3 años el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez inició la conmemoración de este día, con el objetivo de informar y difundir diversos aspectos de estos padecimientos, dando a conocer a la población en general como sospecharlos, como se diagnostican y por qué se debe realizar atención oportuna con el fin de mejorar la calidad y sobrevida de los pacientes.

El 13 de febrero se conmemoró en el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez el Día Internacional de la Cardiopatía Congénita, se llevaron a cabo una serie de actividades con una asistencia de  alrededor de 400 personas, donde  participaron, padres, niños y  adolescentes con cardiopatías, maestros, enfermeras, médicos y público en general. Se inició con una cálida bienvenida a cargo de la Dra. Irma Miranda Chávez, El corazón y el arte a cargo del Dr. Alfonso de Jesús Martínez García y las palabras de Inauguración del Dr. Marco Antonio Martínez Ríos Director General del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez. Mención especial merece la presentación de la Película “Lazdao” que significa corazón en zapoteco, producida por la cineasta Jimena Montemayor Loyo de Anima- Ars A.C. quien ha colaborado cada año de manera altruista. En dicha película los actores fueron nuestros pequeños pacientes que relatan sus experiencias y miedos y como han logrado afrontar su padecimiento. Así mismo se preparó un programa para que los padres y adolescentes con cardiopatía pudieran recibir información sobre temas importantes tales como: El corazón antes de nacer a cargo del Dr. Julio Erdmeneger Orellana, La adolescencia un viaje fascinante a cargo de la Dra. Claudia Díaz García, Vida sexual y cómo afrontarla a cargo del Dr. Norberto Reyes Paredes,  El deporte y el corazón a cargo del Dr. Hermes Ilarraza, y una madre nos da un testimonio de amor para todos los asistentes la Sra. Ivonne Marquina Leyva el tema fue Mi hijo tiene una cardiopatía y yo también.  Además hubo una presentación especial de grupos de apoyo como son: “Remendadores de Corazones”  y “Corazones que hablan”. A cargo del Programa apoyo a la comunidad del Dr. Alejandro Cerda que desde hace 6 meses colabora con el INCICh la plática la dieron los L.P. Erick Hernández Juárez y Lic. Paulina Guzmán Mora – Tovar de la UAM Xochimilco

La celebración estuvo llena de sorpresas y actividades dinámicas para los niños pequeños. Como invitado especial el violinista Vladimir Bendixen  interactuó con ellos para enfatizar  las maravillas de la música. María Cristina Alemán los motivó a leer y el grupo de rehabilitación cardiaca orientó sobre el buen comer. Finalmente disfrutamos de gratos momentos de diversión a cargo del Mago Dok  y  finalizó con la  actuación del extraordinario Duende Canica, lo más conmovedor de este acto fue cuando entraron nuestros grandes guerreros, algunos en silla de ruedas y con suero, el público entusiasmado se puso de pie para aplaudir a esos enormes niños que día a día nos dan nuestras de entereza y ejemplo  de valentía. 

Debemos creer que nuestros niños tienen la capacidad y el derecho de vivir una vida plena, y después  crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice. Es la permanente búsqueda del difícil equilibrio que esto implica la que hará de sus vidas y de las nuestras un reto apasionante.

“Remendadores de Corazones”: Contacto: [email protected]  

Vía Facebook: Remendadores de Corazones y Fundacion Mexicana del Corazon 

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