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Congreso Nacional de Hemofilia

Hematologia.mx.- Desde 1996, Cesar Garrido Donado ha sido miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) así como de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), actualmente  también es director del programa de capacitación y acreditación de las 128 asociaciones que forman parte de la FMH.

En la reciente máxima reunión de pacientes, familiares, voluntarios, médicos, especialistas nacionales e internacionales y expertos en el manejo de la hemofilia,  que se llevó a  cabo en la Ciudad de México, del 30 de junio al 1 de agosto,  Hematologia.mx, platicó en exclusiva con  Cesar Garrido unos de los líderes de opinión a nivel mundial en cuanto al tema se refiere.

Hematologia.mx.‐ ¿A que debemos el honor de su presencia en este XXI Congreso Nacional de Hemofilia?

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Cesar Garrido Donado.‐ En la Federación Mundial de Hemofilia estamos pendientes de lo que sucede en México desde el año 2002, cuando volvió a formar parte de la Federación. En el 2001 hubo una visita de inspección a cuatro o cinco ciudades de la región, para identificar un mapa con la situación real de hemofilia en México

En la planificación estratégica de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se contempla el apoyo de la FMH, ya sea en capacitación médica para que entiendan el tratamiento integral, la terapia adecuada, así como ayuda en las estrategias políticas a favor de la hemofilia. 

Todos los trabajos siempre van enfocados hacia el país, no es uninominal. Es dirigido a la Nación. 

Hematologia.mx.‐ ¿Cuántos años tiene la Federación Mundial de Hemofilia?

Cesar Garrido Donado.‐ Acaba de cumplir 51 años, en los cuales ha habido cambios importantes, hace 15 años la expectativa de vida de un paciente con hemofilia era de 14 años en promedio, hoy en día la expectativa es  como la de una persona normal 70 a 75 años, lo cual ha cambiado una serie de cosas estratégicas. Actualmente no solo el hematólogo es quien se encarga de la enfermedad, sigue siendo el líder del grupo,  con el crecimiento de la esperanza de vida se incluye al geriatra, al cardiólogo, al internista entre muchos otros especialistas que intervienen en el manejo de un hemofílico.

Hematologia.mx.‐ ¿Cuáles son los próximos eventos de la FMH?

Cesar Garrido Donado.‐ Estamos muy contentos ya que en julio de 2016 celebraremos en Orlando, Florida, el Congreso bianual. 

México siempre ha sido uno de los dos grandes participantes de Latinoamérica, sobrepasa las expectativas de asistencia, por ejemplo en una de las ediciones del Congreso que se realizó en Bangkok, al otro lado del mundo, contamos con la presencia de 212 mexicanos.

En esta ocasión, estando más cerca la sede del Congreso, esperamos la asistencia de muchos más especialistas mexicanos.

Hematologia.mx.‐  ¿Qué nuevos avances médicos se han presentado recientemente para este padecimiento?

Cesar Garrido Donado.‐ En algún momento fue muy estacionaria la terapia, no hubo grandes revoluciones farmacológicas. El año  pasado se presentaron una variedad de productos para el tratamiento de la hemofilia, especialmente en hemoderivados. El otro gran avance es el efecto de larga duración de los nuevos medicamentos, normalmente un factor de coagulación podía alcanzar de 9 a 12 horas, dependiendo el producto y el estado de salud del enfermo, actualmente existen en el mercado fármacos con efecto de 9 a 12 días de duración, de manera que el paciente se inyecta menos por su acción duradera.

Hematologia.mx.‐ ¿La raza es influye para desarrollar hemofilia?

Cesar Garrido Donado.‐ La incidencia en la hemofilia sigue siendo la misma a nivel mundial, uno por cada 10 mil personas, lo que puede cambiar es la prevalencia, no por razones étnicas o genéticas como tal, sino por motivos de la inversión en salud de determinado país, en lo que respecta a tratamientos para brindar cobertura  a los enfermos.

Existen algunas teorías sobre la influencia genética en algunas razas pero no está comprobado son solo conjeturas.

Hematologia.mx.‐ ¿Cuántas personas padecen esta enfermedad a nivel mundial?

Cesar Garrido Donado.‐ Se estima que son 500 mil personas, tenemos diagnosticadas y con tratamientos alrededor del mundo 150 mil. La Federación Mundial de Hemofilia hace dos años se propuso la misión de no solo buscar a los hemofílicos, sino a todos aquellos que padezcan desordenes de coagulación, con esto hablamos de alrededor de 5 millones de pacientes en el mundo, de hemofilia y otros problemas de coagulación. “El reto es mucho mayor, pero los recursos humanos y económicos también han mejorado y eso nos permite abarcar más”.

Hematologia.mx.‐ ¿Cuántos latinos podrían contemplarse dentro del conteo?

Cesar Garrido Donado.‐ Se calcula alrededor de 58 mil personas con hemofilia o algún problema de coagulación, de los cuales 7 mil padecen coagulopatías raras. De los 58 mil que se calculan, apenas se tienen registrados un 48 por ciento.

Después de Europa somos la segunda región en diagnóstico más eficiente que Asia y África, hay que trabajar mucho aún, es muy grande la brecha que existe entre lo estimado y lo real. Los países con mejor diagnóstico en América son Chile y Panamá, tienen un registro entre el 120 y 130 por  ciento, mientras que Estados Unidos solo lleva el 88 por ciento de registro.

En cuanto a México, ha ido avanzado también en materia de consumo de medicamentos, hospitales disponibles para tratar a los enfermos, pero hace falta entrenar más médicos en el área.

Hematologia.mx.‐ ¿Considera que uno de los grandes problemas es el diagnosticar la enfermedad?

Cesar Garrido Donado.‐Todo depende del diagnóstico y del tipo de hemofilia, el cual es muy fácil de realizar y de bajo costo. Existen casos de hemofilia leve en los cuales pudiera ser que nunca sufrieran un episodio hemorrágico grave. En los moderados y severos es importante diagnosticarlos y poner atención a esos pacientes para darles un tratamiento  adecuado y mejorar su calidad de vida.

Hematologia.mx.‐ ¿Existen medicamentos biotecnológicos para el tratamiento de la hemofilia? Cesar Garrido Donado.‐ En la actualidad la gran preocupación son los medicamentos hemoderivados o los recombinantes, todavía no han aparecido en el mercado latinoamericano los biosimilares, la mayoría de las terapias existentes son las conocidas como “innovadoras”, sin embargo hoy existen productos en biosimilar de hemoderivados plasmáticos. Lo importante es que cumplan con las normas de seguridad para poder ser administrados a los pacientes, así como conocer el origen del plasma.

México tiene la iniciativa de producir  terapias con plasma puro, mexicano, sin embargo la Federación de Hemofilia de la República Mexicana ha hecho una labor importante junto con el Senado y la Secretaría de Salud, con respecto al tema, ya que mientras no haya seguridad en la sangre del mexicano, en el plasma disponible, no se puede estar pensando en la creación de un producto, deben existir ciertas medidas de control sanitario.

Cabe destacar que  México está en un progreso constante para ofrecer tratamientos y cuidados a sus enfermos.

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