Realizan el Foro “Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás” en la Cámara de Diputados

LaSalud.mx .-La Comisión de Salud, que preside el Diputado Emmanuel Reyes Carmona, llevó a cabo en el Palacio Legislativo de San Lázaro el Foro “Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás”, con el objetivo de visibilizar estos padecimientos y a los pacientes que requieren de diagnósticos y tratamientos oportunos. 

Al iniciar el evento, el Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, Secretario de la Comisión de Salud, explicó que México acordó que todas las enfermedades raras serán reconocidas porque, si no tenemos las herramientas para diagnosticar, tratar y, en su caso, rehabilitar a tiempo, no se puede ayudar a las personas con estos padecimientos. “Esta es la razón de estar aquí”.

Comentó que este encuentro se lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero, y dijo que trabajarán para que se logre el diagnóstico oportuno de una enfermedad rara que puede ser heredada. “La salud es un derecho humano fundamental, pero en estos padecimientos requerimos del tamiz ampliado para detectar 69 enfermedades, medicina de precisión, consejería jurídica, entre otras cosas”, explicó.

La Diputada Magdalena del Socorro Núñez Monreal señaló que la realidad nos enfrenta a una situación en la que quien tiene una enfermedad rara sufre por la falta de información, y diagnóstico adecuado. Declaró que no solo es la necesidad de visibilizar estos males, también hay que generar las condiciones desde un marco legal que permita que el derecho pleno a la salud se concrete mediante acciones y políticas públicas e impulso a la investigación y especialización. 

“El 80% de estas enfermedades tiene un origen genético, que son crónicas y progresivas conforme avanzan disminuye la calidad de vida del paciente. También necesitamos presupuestos que garanticen los medicamentos para estos pacientes, que en muchos casos son caros”, apuntó.

Por su parte, la Dra. Vivian Pérez Jiménez, Asesora de enfermedades no transmisibles y determinantes de la salud, de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), externó que, si no se crea conciencia social, no se puede tomar una acción para enfrentar la escasa y dispersa investigación de estos padecimientos.

La Dra. Juana Inés Navarrete, del Comité Científico Cebras México, indicó que para lograr un diagnóstico oportuno primero debe haber un reconocimiento de estas enfermedades, para conseguir una vida digna. Pidió seguir promoviendo espacios de difusión científica y médica en favor de la ciudadanía.

Jacqueline Tovar Casas, Directora Mujer México, hizo un llamado para unir esfuerzos a fin de lograr mejores resultados en beneficio de esta población. “Es importante que nuestro Congreso Federal y los locales tengan la ruta que debemos continuar, venga quien venga y a paso firme. La voluntad política y la sensibilidad son fundamentales en los tomadores de decisiones”.

Panel 1

Durante el panel “Importancia del diagnóstico temprano de enfermedades raras. Tamiz neonatal ampliado”, el Dr. David Cervantes Barragán, Jefe del Departamento de Genética de Pemex, relató que en el peregrinar de los pacientes para lograr un diagnóstico pueden pasar hasta 20 médicos, lo que implica riesgos y años de sufrimiento. “Por más que tengamos una buena clínica o sospecha no podemos hacer nada, si no tenemos acceso a herramientas diagnósticas de punta”.

La Dra. Mónica Saraí López Martínez, Coordinadora Nacional del Programa de Enfermedades Huérfanas y Lisosomales del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), puntualizó que en el mundo hay hasta 7 mil enfermedades raras, de las que 70% comienza a presentarse desde la infancia; por ello la importancia de encontrar a los pacientes en ese momento. Señaló que la población debe conocer la importancia de hacer tamiz neonatal a sus bebés.

El Presidente de la Asociación Mexicana de Genética Humana, Alejandro Gaviño Vergara, expuso que se necesita crear relaciones con diferentes áreas y especialistas, a fin de lograr una atención integral para los pacientes. 

Panel 2

En el panel “Panorama de las enfermedades raras en México y medicina de precisión”, la Dra. Verónica Morán Barroso, de la Jefatura de genética del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”, dijo que dentro de la clínica de atención a pacientes con enfermedades raras se proporciona atención médica interdisciplinaria integral y de excelencia. Agregó que se debe trabajar en el tema y hablar de la importancia de llevar la materia de genética desde el pregrado en medicina.

En el evento, también se abordó el tema “Organizaciones de pacientes: Articulación de esfuerzos en la comunidad de Enfermedades Raras”, en el que participaron Jacqueline Tovar Casas, Directora Mujer México y Cebras México; Rosa M. Chapa, Presidenta de Cúrame y Fundadora de la Alianza por la AME; Adriana Caro Ocampo, Presidenta de XLH México y Otros Raquitismos; y Alejandra Zamora, Coordinadora de Pacientes Grupo Fabry.

Iluminan el frontispicio de la Cámara de Diputados

Simultáneamente, se llevó a cabo el encendido de la iluminación de Frontispicio en colores morado, verde y rojo, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el acto, el Diputado Reyes Carmona resaltó la importancia del tema en los últimos años, especialmente por el empuje desde la sociedad civil.

“Cuando conocí de las enfermedades raras me comprometí a nunca cerrar estos espacios, a fin de seguir empujando e impulsando cada vez más eventos, presupuestos y que mediante la participación del Legislativo impactemos para que en las instituciones de salud se garanticen tratamientos oportunos y de calidad”, sostuvo.

Se pronunció a favor de sentar las bases para impulsar la aplicación del tamiz ampliado, para garantizar la detección de estas enfermedades y su tratamiento oportuno. “No lograremos bajar el índice tan alto de paciente si no invertimos más en tratamientos, en tecnología, en instituciones”.

Por su parte, la Diputada Margarita García García recalcó que el tema de la salud no espera, pues requiere actuar en el momento para que ningún paciente se deje de atender. “Quienes tenemos el compromiso de ver por la sociedad desde donde estemos lo seguiremos haciendo”.