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Capacitación y concientización de profesionales de la salud en torno de la hemofilia en México

Hematología.mx.-En el marco de la Cumbre Líderes en Hemofilia (Haemophilia Leaders Summit) este 04 de marzo de 2016, la farmacéutica danesa Novo Nordisk y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM), en conferencia de prensa, informaron que la hemofilia es una condición que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre.

En diagnósticos donde ésta es severa, puede llevar a la muerte y, en cerca del 70% de los casos, acarrea complicaciones incapacitantes. La hemofilia se presenta principalmente en varones, y de acuerdo a su prevalencia, se estima que esté presente en unos 6,300 mexicanos. No obstante, existe un subregistro considerable, ya que el censo más exacto disponible en nuestro país es encabezado por la propia FHRM, el cual concentra a 5,521 personas que viven con trastornos de la coagulación.

Morten Vaupel, vicepresidente y director general de Novo Nordisk México, informó que el Reporte de hemofilia en México es una iniciativa de colaboración público-privada-social que no sería posible sin el apoyo de los expertos en hemofilia, las asociaciones de pacientes y las autoridades. “Agradecemos la participación de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, de todos los profesionales de la salud que han vertido sus experiencias y conocimientos en este reporte y también de las autoridades de la Secretaría de Salud Federal, el Seguro Popular y la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, quienes refrendan su compromiso para con la salud de las personas que viven con hemofilia. Estamos convencidos de que es una gran oportunidad para coadyuvar en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con esta condición”, expresó.

El Reporte de hemofilia en México congrega la experiencia de hematólogos, rehabilitadores, cirujanos, psicólogos y líderes de opinión, quienes suman incontables horas de experiencia en el cuidado y la atención de personas que viven con hemofilia. De acuerdo a la información presentada, la hemofilia no tiene por qué ser una condición incapacitante, ya que su diagnóstico y métodos de cuidado son bien conocidos.

Por su parte, el Mtro. Miguel Izquierdo Zarco, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., comentó: “en un momento como el actual, donde la atención a la hemofilia ha mejorado, pero aún se está lejos de un nivel adecuado, es necesario aumentar el conocimiento de las mejores prácticas en tratamiento y crear lineamientos claros y homologados para todas las instancias de salud del país”.

El reporte realiza algunas recomendaciones, donde destacan:

1. El empoderamiento de las personas que viven con hemofilia y sus familias

2. La atención multidisciplinaria

3. La posibilidad de contar con un registro electrónico estructurado y consolidado

En el mismo, se destacan buenas prácticas locales, como lo son la conformación de un centro de cuidado integral de la hemofilia, con base en el Hospital Universitario de Nuevo León, y los esquemas de atención y entrega domiciliaria de producto, implementados hoy en día en el Hospital Materno Infantil del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM).

Al término de la presentación, se realizó un taller en el cual se abordaron las generalidades de la hemofilia, desde su diagnóstico y tratamiento multidisciplinario, hasta el impacto psicosocial y la prevención de complicaciones.

La presentación de reporte fue encabezada por la asociación de pacientes, diversos especialistas y autoridades, entre ellos: el Mtro. Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la Mtra. Ana Francis Guzmán Ortíz, directora general adjunta de proyectos estratégicos de la Secretaría de Salud Federal, la Dra. Adolfina Berges García, vicepresidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y coordinadora de programas clínicos del IMSS, y el Dr. Jaime García Chávez, director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza.

Estas actividades sientan el inicio de los preparativos para la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia, fecha que se celebra el 17 de abril en remembranza de todos aquellos que viven con esta condición.

 

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