Hematología.mx.– El pasado 4 de Marzo se llevó a cabo la Cumbre Líderes en Hemofilia (Haemophilia Leaders Summit) en la cual participó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM), con la finalidad de informar sobre dicha enfermedad.
La hemofilia afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre. Diagnósticos severos pueden llevar a la muerte y en cerca del 70% de los casos tiene complicaciones incapacitantes. La hemofilia se presenta principalmente en varones, y de acuerdo a su prevalencia, se estima que unos 6,300 mexicanos se verán afectados. Sin embargo, existe un subregistro considerable, ya que el censo más exacto disponible en nuestro país es encabezado por la propia FHRM, el cual concentra a 5,521 personas que viven con trastornos de la coagulación.
Durante la cumbre que congregó a médicos de todo el mundo bajo el lema Cambiemos la Hemofilia, se presentó el Reporte sobre la Hemofilia un documento elaborado por la Secretaría de Salud en que se expone que México es el segundo país más poblado de Latinoamérica y también es el segundo con mayor número de enfermos en la región.
El Reporte de hemofilia en México reúne la experiencia de hematólogos, rehabilitadores, cirujanos, psicólogos y líderes de opinión, quienes suman su experiencia en el cuidado y la atención de personas que viven con hemofilia. De acuerdo a la información presentada, la hemofilia no tiene por qué ser una condición incapacitante, ya que su diagnóstico y métodos de cuidado son bien conocidos.
El Mtro. Miguel Izquierdo Zarco, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., comentó: “en un momento como el actual, donde la atención a la hemofilia ha mejorado, pero aún se está lejos de un nivel adecuado, es necesario aumentar el conocimiento de las mejores prácticas en tratamiento y crear lineamientos claros y homologados para todas las instancias de salud del país”.
El reporte destaca tres puntos primordiales para el mejor manejo y atención de la Hemofilia:
•El empoderamiento de las personas que viven con hemofilia y sus familia
•La atención multidisciplinaria
•La posibilidad de contar con un registro electrónico estructurado y consolidado
En el mismo, se sugiere la conformación de un centro de cuidado integral de la hemofilia, con base en el Hospital Universitario de Nuevo León, y los esquemas de atención y entrega domiciliaria de producto, implementados hoy en día en el Hospital Materno Infantil del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM).
La presentación de reporte fue encabezada por la asociación de pacientes, diversos especialistas y autoridades, entre ellos: el Mtro. Miguel Izquierdo Zarco, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la Mtra. Ana Francis Guzmán Ortíz, directora general adjunta de proyectos estratégicos de la Secretaría de Salud Federal, la Dra. Adolfina Berges García, vicepresidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y coordinadora de programas clínicos del IMSS, y el Dr. Jaime García Chávez, director de la clínica de hemofilia del Centro Médico IMSS La Raza.
La Cumbre de Líderes se realizó como parte de los preparativos para la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra el 17 de abril en remembranza de todos los que viven con este padecimiento.
La hemofilia es una enfermedad genética de la sangre que afecta la coagulación normal, generando graves complicaciones en el sistema muscular y motriz, en México hay más de cinco mil casos diagnosticados y se calcula que existan aproximadamente mil más sin diagnosticar.
