“Danos tu mano”, en apoyo a pacientes con Esclerosis Múltiple
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a conmemorarse este 29 de mayo, y al marco de este día en el que finalmente el padecimiento adquiere atención general, las distintas organizaciones, investigadores y pacientes alzan su voz para compartir su experiencia y solicitar el apoyo y concientización debida ante esta enfermedad.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, desmielinizante y neurodegenerativa, que puede ocasionar severa discapacidad al ser mediada por procesos inmunitarios, en México afecta a 13 personas por cada 100 mil aproximadamente. Suele presentarse más comúnmente entre los 25 y 35 años de edad, y si bien se presenta con mayor prevalencia en mujeres, afecta de forma más drástica a los hombres.
La esclerosis múltiple no tiene cura, pero se para evitar su progresión se debe considerar un tratamiento multidisciplinar con tratamientos farmacológicos, tratamiento sintomático y rehabilitador, entre otros, además de apoyo psicológico y emocional. Sin embargo, no todo mexicano tiene acceso a un tratamiento adecuado, pues esta es una enfermedad considerada de “gasto catastrófico” misma que para su atención requiere destinar un alto porcentaje de los ingresos de un hogar.
Por tal motivo, la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) presentó esta mañana su iniciativa “Danos tu mano”, que busca crear conciencia solidaria para lograr que este padecimiento sea incluido en el marco de atención del Sector Salud.
“Danos tu mano va en apoyo a la gente que tiene esclerosis múltiple, recientemente hubo un punto de acuerdo en el Senado para que pudiera ser incluida en el paquete de atención del Seguro Popular, porque hoy no lo cubre. Realmente no son tantos los pacientes que la tienen, son alrededor de 15,000 pacientes a nivel México; y la actividad que realizaremos es, simbólicamente, dar la mano para impulsar esta incorporación, estaremos el próximo 2 de junio a las 10 am en las calles de Reforma y Florencia para que asistan con nosotros”, exhortó Miguel Ángel Villar, PR de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple.
La convocatoria de la conferencia de presentación de la iniciativa se vio engalanada con la presencia de ponderados neurólogos que trabajan día a día en la lucha contra esta afección, además de funcionarios, miembros de organizaciones civiles y personalidades del mundo del espectáculo, que al vivir de cerca la EM se unen a los esfuerzos de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple.
Por el lado de los profesionales de la salud, el Dr. José de Jesús Flores, subdirector de enseñanza de la Unidad de Investigaciones Cerebrales del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, compartió con el auditorio un panorama general de la enfermedad, así como cifras sobre incidencias, mortandad y recientes investigaciones al respecto.
Desde la perspectiva de la calidad de vida y la discapacidad, la Dra. Sandra Quiñones, Neuróloga del Hospital 20 de Noviembre, puntualizó la importancia de contribuir con nuevos avances médicos y actividades informativas, además de brindar al paciente los elementos para mejorar su vida. “El concepto de calidad de vida es ambiguo, puedo decir que es lo que un individuo necesita para desarrollarse plenamente y llevar su vida diaria de manera correcta, que tenga un bienestar físico, mental y social; un profesor decía que el médico tiene la obligación de ayudar al bien nacer y al bien morir, y yo le he agregado al bien vivir”, comentó la doctora Quiñones.
Motivados por una consciencia social y por experimentar de cerca las complicaciones de la esclerosis múltiple de alguno de sus allegados, se sumaron a “Danos tu mano” jóvenes histriones de la vida pública contemporánea, como Luis Gerardo Méndez protagonista de Nosotros los Nobles, Armando Hernández de los Héroes del Norte y Yago Muñoz y Macarena Achaga de Miss XV.
Abriendo su corazón, Yago confeso a la audiencia: “Es un poco complicado asistir a un evento así, porque mi mamá tiene esclerosis, entonces todo lo que dicen los doctores es lo que vas viviendo a lo largo de los años; y nada, sólo agradecer por el apoyo que hay, porque mi mamá tiene una calidad de vida excelente, es paciente del doctor Flores y le va muy bien, no está en una silla de ruedas, es un ejemplo de vida.”
Por su parte, después de plasmar en tinta azul sus manos sobre el lienzo, Armando Hernández invitó a compartir el conocimiento: “Tenemos diferentes plataformas para comunicarlo, hay que aprovechar las redes sociales, podemos difundir por ahí este padecimiento que empieza a alertarnos, porque día con día los jóvenes estamos siendo vulnerables ante ciertas enfermedades que realmente son alarmantes”.
También habló se sus impresiones el actor Luis Gerardo a quien recientemente vimos como Javi Noble: “Lo que me parece importante es darnos cuenta de que el principal enemigo es la ignorancia. El dar a conocer la enfermedad, el dar a conocer cuáles son los síntomas, el dar a conocer que si hay un tratamiento oportuno, a buen tiempo, se puede mejorar muchísimo la vida y la calidad de vida de los pacientes”.
Precisamente, la AMEM realiza una profunda misión informativa, además que tiene por objetivo promover la salud, ayudar al bienestar físico, psicológico y económico de las personas con Esclerosis Múltiple, así como de sus familias y cuidadores; también brinda a las familias terapias ocupacionales y busca donadores que apoyen a la institución para lograr su labor social.
Para finalizar, la Dra. Sandra Quiñones nos invitó a los pacientes de EM: “Que se acerquen a las redes de apoyo, que se acerquen a aprender de otros pacientes que ya han vivido este proceso, este duelo, porque llevarlo solo es difícil, no es fácil aceptar que uno está enfermo, pero una buena orientación de duelo en cuanto a la pérdida de la salud es importante, así, hay gente que está perfectamente bien aun con esclerosis múltiple”.
