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Préndete en Rojo y ayuda a los pacientes con Hemofilia

Hematologia.mx.- Multiplicar el mensaje en México y Latinoamérica respecto al desafío que enfrentan muchas de las personas con hemofilia ante la falta de acceso al tratamiento y la profilaxis adecuada es el compromiso de Préndete en Rojo, campaña en redes sociales apoyada por Bayer y encabezada por un grupo de jóvenes latinoamericanos que viven con este desorden de la sangre.

Lanzada en el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemoró el 17 de abril, Préndete en Rojo tiene el desafío de diseminar este importante mensaje global “tratamientos para todos es visión de todos”, que impulsa también la Federación Mundial de Hemofilia, gracias al compromiso de jóvenes de diferentes partes de Latinoamérica quienes lideran los esfuerzos informativos sobre la hemofilia en toda la región a través la plataforma digital Thunderclap https://www.thunderclap.it/projects/40111-pr-ndete-en-rojo  /- http://bit.ly/1qfiP3i

A partir de abril, estos jóvenes comparten sus historias de vida a través de Facebook, YouTube y Twitter para sensibilizar sobre la enfermedad y mostrar que pueden vivir vidas plenas con el acceso y la adherencia al tratamiento adecuado. Estas historias están acompañadas de materiales educativos inspirados en los recursos de la campaña de la Federación Mundial de la Hemofilia.

“Nuestro compromiso forma parte de las actividades dedicadas a incrementar el conocimiento sobre la hemofilia y ampliar el acceso a tratamientos innovadores para mejorar la atención y calidad de vida de este grupo de pacientes”, mencionó la Dra. Angélica Romo, gerente médico de Terapias Innovadoras de la División Pharmaceuticals de Bayer de México.

“Consideramos fundamental apoyar el liderazgo e iniciativa de un grupo de jóvenes latinoamericanos de compartir sus historias de vida para sensibilizar e inspirar a otros jóvenes que viven con esta condición a tener vidas plenas, a través de la adherencia al tratamiento”, agregó.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente una persona por cada 10 mil nacen con ella. El tipo más común de hemofilia es la del tipo A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor de coagulación VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B, en la que la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.

Las personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por períodos prolongados con serias consecuencias. Por tanto, la enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

A pesar que, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas saludables, en Latinoamérica existe casi un 30% de pacientes sin diagnosticar , y se estima que sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado . Sin el tratamiento, existe el riesgo de mortalidad prematura.

Además son pocos los países y pacientes en Latinoamérica que hoy en día tienen acceso a un tratamiento preventivo o profiláctico que evitaría situaciones de riesgo innecesarias. Por ello la importancia del mensaje en el Día Mundial de la Hemofilia de crear conciencia y actuar en Latinoamérica para expandir el acceso y atención de los pacientes con esta enfermedad.

Hoy día el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo al aplicarse el factor de coagulación faltante por vía endovenosa. El tratamiento profiláctico ayuda a prevenir el daño a las articulaciones, músculos y órganos, permitiendo a las personas con hemofilia llevar una excelente calidad de vida.

Tu apoyo es fundamental

Tu ayuda es fundamental para generar conciencia sobre esta condición de salud y lograr que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento adecuado. 

“Invitamos a toda la población de Latinoamérica a conocernos y aprender más sobre la hemofilia visitando nuestra página de  Facebook, YouTube y Twitter Préndete en Rojo”, comentó Luis Edmundo Águila, joven mexicano participante de la campaña.

“Hicimos esta campaña para mostrar a otros jóvenes que la vida no se termina con el diagnóstico de hemofilia. Hoy en día podemos vivir saludablemente si contamos con el tratamiento adecuado, especialmente si nos lo aplicamos de manera preventiva o profiláctica,” abundó. 

La iniciativa Préndete en Rojo forma parte de esfuerzos que realiza Bayer en el área de hemofilia en el ámbito mundial, como el programa Hemochamps, el cual fue diseñado para identificar modelos a seguir en hemofilia que inspiren a las personas con este trastorno a tener vidas plenas, a través de la adherencia al tratamiento. 

 

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