Actividad física, importante para el manejo integral de la hemofilia

Hematologia.mx.– El pasado mes, tuvo lugar el campamento dirigido a niños y jóvenes que viven con hemofilia, organizado por la Asociación de Hemofilia del Estado de México, con el apoyo de Novo Nordisk, farmacéutica danesa especializada en el cuidado de la hemofilia. 

Este tercer encuentro en México buscó sensibilizar sobre esta condición y fomentar el manejo multidisciplinario por parte de los pacientes, familiares y profesionales de la salud, que incluye la activación física. El campamento se distingue por contar con un programa de información, educación y apoyo para pacientes con hemofilia y sus cuidadores (es decir sus familiares), que atiende la importancia de la actividad física, cómo y por qué se deberá introducir de manera simple y segura a su rutina diaria. Se espera que al ayudar a las personas a identificar formas de adoptar un estilo de vida saludable puedan mejorar positivamente la forma en que viven con hemofilia.

El campamento surgió como una preocupación y con el compromiso por parte de Novo Nordisk para apoyar este tipo de espacios que permiten educar desde pequeños a los pacientes sobre la manera adecuada de vivir una vida normal, aún con hemofilia. En este sentido, el campamento tuvo entre sus actividades: juegos de integración, actividades de alberca (clínica de natación), taller de infusión, taller de rehabilitación, taller de fortalecimiento muscular, talleres didácticos, taller de nutrición, juegos pre acuáticos, dinámicas informacionales, así como un taller de sexualidad y psicología para niños, jóvenes y adultos que viven con hemofilia. 

La hemofilia es una enfermedad crónica e incapacitante que la convierte en una dificultad en la vida diaria de los pacientes y sus familias. Sin la correcta intervención del tratamiento, el proceso inflamatorio natural de este padecimiento resulta en la destrucción del cartílago y provoca un deterioro temprano de las articulaciones. Esto conduce a la incapacidad para insertarse en la sociedad, disminuyendo en gran medida la productividad y la expectativa de vida de las personas con hemofilia. Estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia indican que el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de éste en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso les pone en riesgo de perder la vida a edades tempranas. En México, se calcula que alrededor de 70% de las 5,221 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, o Enfermedad de von Willebrand, presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.1

La presidenta de la Asociación de Hemofilia del Estado de México,  Enf. Minerva Cruz Ramírez, afirmó que “el tratamiento integral de la hemofilia es clave, pero hay una realidad que no podemos omitir y es el hecho de que todavía en México existe una franja de la población entre niños y jóvenes con hemofilia e inhibidores, que no tienen acceso a los servicios de salud, me refiero a la cobertura en salud. Es justamente en lo que tenemos que trabajar. Tenemos que abrir el acceso a este tipo de tratamientos, por lo que el derecho a la salud incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a los servicios de salud de calidad. En lo que se refiere a hemofilia, sabemos que no es un tratamiento al alcance de todos, pero no por ello, dejaremos de exigir un tratamiento adecuado y de calidad para todos aquellos que lo necesiten”.

Por su parte, Erik Bakker, director de acceso a mercados y asuntos públicos de Novo Nordisk, concluyó que es necesario generar conciencia en torno a la hemofilia, es por ello que “seguimos impulsando fuertemente la campaña #MeetTheHERO #HastaLosHeroesNecesitanHeroes. Seguiremos trabajando en conjunto con las organizaciones de pacientes de tal forma que quienes viven con hemofilia pueden mejorar su calidad de vida, y vivir una vida libre de complicaciones”.

Finalmente, los profesionales de la salud que acompañaron estos días a los pacientes y a sus familias, hicieron hincapié en la necesidad de transmitir la información y los conocimientos adquiridos, para replicar este tipo de actividades en otros lugares de la República Mexicana y así, llegar a más personas para mejorar su calidad de vida.