El 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo, el cual es un trastorno que a pesar de los grandes avances en la investigación de las últimas décadas, su origen sigue siendo un misterio. El autismo está definido como una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera etapa de la infancia.
Este padecimiento se caracteriza principalmente por un conjunto amplio de condiciones que afectan el neurodesarrollo y funcionamiento cerebral, las personas que lo padecen tienen problemas al momento de comunicarse o interactuar con los demás, así como dificultades en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar. En los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados, aunque aún no están claras las razones, ya que las investigaciones actuales no han dado explicación definitiva a este hecho.
El índice de autismo en todas las regiones del mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades. La estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento; se trata de una cuestión que deben abordar tanto los encargados de la adopción de políticas públicas de los países en desarrollo como los países donantes.
El sistema de las Naciones Unidas ha celebrado la diversidad a lo largo de toda su historia y ha promovido los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, incluidos los niños con diferencias en el aprendizaje y discapacidad del desarrollo. En 2008, entró en vigor la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo que reafirmó el principio fundamental de los derechos humanos universales para todos. El propósito de la Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Se trata de una herramienta infalible para fomentar una sociedad inclusiva que cuide a todos sus miembros y garantizar que todos los niños y adultos con autismo puedan llevar una vida plena y gratificante.
A pesar de que no se sabe exactamente cuál es el origen de este trastorno, si existen algunas señales de alarma que han sido compartidas entre algunos pacientes, entre las principales es que desarrollan problemas para las habilidades de comunicación e interacción social y también para la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento del niño o la niña (insistencia en rutinas; fuerte resistencia a cambios aunque sean mínimos; juegos repetitivos y estereotipados; …). Los primeros signos de alerta se suelen percibir hacia los 12-18 meses de edad, cuando estas habilidades comienzan a ser especialmente relevantes en el desarrollo típico. No obstante, en algunos casos se identifican más tarde, ya que pueden ser más sutiles y difíciles de detectar y pasar desapercibidas hasta edades más avanzadas, cuando las demandas del entorno son más complejas y exigentes y superan las capacidades de afrontamiento de la persona. En cualquier caso, es importante destacar que, aunque estas manifestaciones sean perceptibles y evidentes, en muchos casos el diagnóstico se retrasa y esto implica un evidente perjuicio para la persona.
Para prevenir el desarrollo de este trastorno es muy importante identificar las señales de alarma y conseguir un diagnóstico temprano, para así garantizar su identificación y el acceso a una intervención o apoyo especializado lo antes posible. Para ello, hay que avanzar en la capacitación de profesionales y también en el conocimiento específico sobre las manifestaciones del TEA, tanto en los casos en los que estas se identifican antes (por ejemplo, cuando existen signos muy evidentes de alteración en el desarrollo, como la ausencia de lenguaje a las edades esperadas) como en las que pueden permanecer enmascaradas hasta que las demandas del entorno superen a las capacidades de afrontamiento de la persona. En los dos casos hay un amplio margen de mejora en cuanto a la detección y diagnóstico temprano, y es necesario incrementar los esfuerzos en este sentido.
Consejo para padres
La calidad de vida de las personas con TEA está fuertemente influida por los apoyos que puedan requerir en cada etapa de la vida y, en este sentido, la familia es la principal fuente de apoyo. Por un lado, su papel es fundamental en la prestación directa de los apoyos, proporcionando soporte emocional, así como las condiciones necesarias para que las personas participen y disfruten de su integración en la sociedad. Por otro, la familia, que es el referente principal para estas personas, tiene un papel fundamental. Sus parientes son las personas que mejor les conocen, saben cuáles son sus gustos, sus preferencias, sus intereses y sus necesidades. Son, en definitiva, quiénes poseen la información más cercana a su realidad y quienes pueden orientar sobre cómo adaptar los apoyos a sus intereses y necesidades individuales, y también a las propias necesidades que tienen como familia. Además, desempeña una función muy relevante en los propios apoyos que la persona recibe. Su implicación en la intervención es imprescindible, y su participación en ella se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la misma. Tienen, por lo tanto, un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de la persona con TEA, en un marco de coordinación y estrecha colaboración con los profesionales que estén también implicados en el sistema de apoyos que precisa la persona.
