Salud

Entrevista especial con Minerva Cruz de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM)

  • Con un equipo multidisciplinario la FHRM busca apoyar a los pacientes con Hemofilia (1ra parte)

Por: Carlos Henze


Minerva Cruz, Licenciada en Administración y Enfermería, actualmente es Presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) que se compone de 22 asociaciones estatales, y en exclusiva para LaSalud.mx / Hematologia.mx nos habló sobre las más recientes actividades de la FHRM.


LaSalud.mx.- ¿Cómo ha vivido la Federación está actual situación por la pandemia?
Minerva Cruz.- Unas semanas antes, de que declararan formalmente la pandemia, la federación ya estaba innovando en dar las terapias virtuales, en dar las consultas a distancia, y que los médicos pudieran dar la atención a los pacientes, para que no perdieran el ritmo que tenían los pacientes con el tratamiento de un equipo multidisciplinario, esto es lo que hacemos.
A la par, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana realizó su asamblea anual, en la que participaron las 22 asociaciones estatales; este es un evento anual que siempre ha sido presencial pero esta ocasión, debido a la pandemia por coronavirus fue de forma virtual. El cual se llevó a cabo durante 2 días, donde se da el informe de actividades de la Junta Directiva y todos los trabajos y avances que realiza la Federación.


LaSalud.mx.- ¿Cómo va el trabajo sobre el registro de los pacientes con hemofilia?
Minerva Cruz.- La Federación tiene un registro de pacientes que día a día va creciendo, que día a día se va actualizando.
Se localiza a los pacientes para tener una precisión de su estado de salud y dónde se encuentran, es muy importante para la Federación contar con esa información, ya que estamos en vías de hacer algo muy importante con el Consejo de Salubridad dónde vamos a proporcionar nuestra información para poder crear el registro de enfermedades raras, lo que va a beneficiar no sólo a la hemofilia, sino a todas las enfermedades de baja prevalencia que hay en el país, para mejorar la atención de los pacientes.


Nos da mucho gusto que una autoridad como el Consejo de Salubridad considere a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, y que se puedan respaldar en nosotros para contar con la información necesaria, todo en beneficio del paciente, porque con esto podemos decirles a las autoridades; quiénes son los pacientes que no tienen un tratamiento, quiénes si y quiénes lo reciben a medias.
Este registro no sólo nos ayuda a saber dónde está el paciente, sino qué requiere, por ejemplo, una cirugía o si tiene daños articulares que se pueden prevenir con un tratamiento adecuado. Este registro nos sirve para hacer una medición e investigación.

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LaSalud.mx.- ¿Con estos datos se puede alimentar más la campaña ¡Todos familia! ¡Todos Hemofilia!?
Minerva Cruz.- Esta campaña quiere dar a conocer que en las instituciones de salud se cuenta con un tratamiento, que los pacientes deben acudan con sus médicos para recibirlo.
Es una campaña para concientizar a la comunidad, para detectar a los pacientes que no saben que padecen hemofilia, para que tengan acceso a un tratamiento; que estén enterados de que existen medicamentos innovadores y que pueden acudir a solicitar la atención para su padecimiento.

LaSalud.mx.- ¿Toda esta información, además, viene a sumarse a las guías y el registro que publicará la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?
Minerva Cruz.- La FMH emite guías para informar a los pacientes sobre las diferentes opciones de tratamiento, y a su vez tiene un censo con los datos que cada país le proporciona, por lo que con esa información se realizará una base de datos global, para poder darla a conocer al mundo.


LaSalud.mx.- ¿Cuántos pacientes existen con hemofilia en México?
Minerva Cruz.- Tenemos registrados apenas a la mitad de pacientes. La hemofilia tiene una prevalencia de 1 por cada 10 mil habitantes, teniendo en cuenta esa información nos damos cuenta que hay un subregistro muy importante, ya que existen personas con hemofilia leve que no son diagnosticada hasta que tienen una cirugía o alguna complicación por una hemorragia, esos pacientes no están registrados, quizá también aquellos con hemofilia moderada no están dentro de este registro.


LaSalud.mx.- ¿Con qué otra enfermedad se podría confundir la hemofilia?
Minerva Cruz.- Difícilmente se puede confundir el diagnóstico porque en la hemofilia hay daños articulares, igualmente que en la enfermedad de Von Willebrand, incluso si se tratara de una hemofilia leve sería difícil confundirla.


Muchas veces las personas piensan que tienen piel sensible porque les aparecen moretones frecuentemente; pero esa es una señal de alerta de un problema de coagulación de alguno de los factores, puede ser del VIII (8), IX (9) ó XIII (13), no necesariamente hemofilia, puede ser cualquier otra Coagulopatía.


Y una vez determinado el tipo de deficiencia que padece se le administra al paciente el factor que necesita; por eso es importante el diagnóstico desde el nacimiento o desde que comienza a presentar alguna situación que compromete cualquier parte de su cuerpo, por ejemplo la aparición de hematomas, sangrados nasales constantes, problemas de encías, dientes que se caen, hemorragias que no se detienen, es necesario poner atención, ya que podrían ser un detonante para determinar un problema de coagulación.

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LaSalud.mx.- Algo más que le gustaría agregar Minerva
Minerva Cruz.- Que nos ayuden a difundir la campaña de concientización que creó la FHRM, que es un orgullo, una satisfacción, y algo muy importante es que está hecha por personas que padecen hemofilia, que están manifestando lo que significa contar ó no con un tratamiento, esto es muy importante para toda nuestra comunidad.


La campaña ¡Todos familia! ¡Todos Hemofilia! también va a ayudar para que se dé a conocer a la enfermedad, porque muchas personas desconocen que la padecen.


Actualmente tenemos 6,298 personas con alguna Coagulopatía en el país. Ese es el registro con el que cuenta la Federación y sabemos que existe un subregistro; con la campaña buscamos que el número incremente de una manera exponencial para que los pacientes puedan tener un tratamiento adecuado.


La Federación de Hemofilia de la República Mexicana está muy al pendiente de la situación de los enfermos y ofrece apoyo a quien lo necesite sin ningún costo, si el paciente no cuenta con el tratamiento y nosotros tampoco lo tenemos disponible, buscamos estrategias para poder apoyarlo, a veces se complica que sea de manera inmediata pero siempre buscamos las maneras de darle una solución.

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Además de ofrecer medicamentos, contamos con apoyo psicológico, terapia de rehabilitación, asesoría en nutrición, esos son algunos de los servicios que proporciona la Federación.

Desde que inicio la pandemia se comenzaron a dar terapias virtuales, consultas a distancia para que los médicos pudieran ofrecer la atención que necesita el paciente y no perder el ritmo en los tratamientos.


Con un equipo multidisciplinario la FHRM busca siempre ofrecer el tratamiento idóneo a los pacientes, impulsándolos a que trabajen, que estudien, que busquen la forma de ser productivos y activos, pero para que esto suceda cada uno debe contar con su tratamiento y desgraciadamente no todos tienen la posibilidad de lograr esos objetivos, porque a veces se encuentran en comunidades alejadas, por ello tenemos las esperanzas puestas en los nuevos tratamientos.


Estamos disponibles en nuestras redes sociales, en nuestra página de internet https://hemofilia.org.mx/ y en el teléfono 55 5674 3697.

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