LaSalud.mx.-El 22 de febrero se llevó a cabo el Segundo Foro Virtual: La atención de las enfermedades raras en la Cámara de Diputados LXV Legislatura, el cual contempló 5 bloques para visibilizar y crear conciencia de los problemas y retos que conllevan las enfermedades raras en México. La Dip. María Eugenia Hernández Pérez, el Dr. Jorge Adán Alegría Baños, la Dip. Gabriela Sodi Miranda (Presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables), el Dip. Emmanuel Reyes Carmona, el Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, la Dra. Ángela Barrera González, la Dra. Alejandra Zamora, el Dr. Samuel Vilchis Fuerte, la Subsecretaria de Salud Guerrero Alondra Guerrero Carbajal, la Dip. Eunice Monzón García y la Dra. Karla Báez; fueron algunas de las personalidades que participaron en el evento.
Cada uno de los expositores aporto su punto de vista, retos y problemas al momento de enfrentar y tratar estas enfermedades. Por su parte, los diputados presentes reafirmaron su compromiso con esta problemática. También reconocieron la necesidad de sensibilizar, capacitar e implementar proyectos para ampliar el número de hospitales acreditados que atienden estas enfermedades.
La Dip. María Eugenia Hernández Pérez dijo que “las enfermedades raras se presentan en cada 5 de 10 mil habitantes y, al ser poco frecuentes, afectan alrededor de 30 mil personas a nivel mundial”. Así mismo, muchos de estos padecimientos no se han reconocido en México, por lo que los retos a enfrentar son:
- Procurar un diagnóstico temprano.
- Ampliar el número de hospitales que cuenten con la acreditación e infraestructura para atender estas enfermedades.
- Garantizar que la edad no sea un impedimento para poder acceder a un tratamiento.
El estado de Guerrero se ha comprometido a lograr la acreditación para atender a los pacientes que sufren de enfermedades raras.
Por su parte, el Dr. Jorge Adán Alegría Baños hizo énfasis en que el principal reto que tienen estas enfermedades son el financiamiento, ya que el actual no es suficiente para cubrir las necesidades de los pacientes. El programa Fondo de Salud y Bienestar no es una solución concreta porque el presupuesto necesario es aún mayor y no cubre de manera integral a los pacientes.
La Dip. Gabriela Sodi Miranda, comentó que se necesita tipificar los medicamentos para más de las siete mil enfermedades raras que existen en el mundo, así mismo, es necesario aumentar el diagnóstico temprano y oportuno.
También hizo hincapié en que no se han elaborado nuevas listas que acrediten la existencia de otras enfermedades raras en México; al igual que la importancia de, no solamente elevar, sino etiquetar el presupuesto destinado para enfermedades raras para tratarlas realmente. Cabe mencionar que para el 2022 se redujo el presupuesto un 42.8% para este tema, siendo este inferior al del 2016.
El Dip. Emmanuel Reyes Carmona expresó que 30% de las personas con enfermedades raras no superan más de 5 años de sobrevida. Debido a estos datos, es necesario enfocarse en el diagnóstico temprano de estas enfermedades con ayuda del tamiz neonatal ampliado.
En tanto, Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez ofreció un panorama de la situación actual de las enfermedades raras, resaltando la importancia del diagnóstico temprano para la atención y manejo de los pacientes. De las siete mil enfermedades raras existentes, solo hay tratamiento para cuatro mil porque no hay una mayor investigación y fármacos para las tres mil restantes. Es por esto que es necesario sensibilizar a las personas de este tema y generar conciencia sobre los problemas existentes. La falta de infraestructura para la realización de exámenes, la necesidad de más personal médico especializado en estas enfermedades, la dificultad de acceder al tratamiento para las personas adultas, los diversos factores socioeconómicos, el estigma social, así como los medicamentos adecuados para cada tipo de enfermedad rara, son algunos de ellos.
En su participación, la Dra. Ángela Barrera González presentó los retos actuales para la atención de las enfermedades raras, precisando en seis puntos importantes:
- La sensibilización de las personas ante estos padecimientos, ya que la afección de estas enfermedades se expande los diferentes ámbitos de su vida. “La práctica médica se enfoca a aquellas enfermedades frecuentes y no a las raras, lo mismo para al momento de destinar un presupuesto” dijo la Dra. Barrera.
- La generación de políticas para el acceso a la salud de todas las personas que padecen de enfermedades raras. También, subrayó que el acceso a los tratamientos dependen de las regulaciones de las diferentes instituciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), así como la Secretaría de Salud.
- Ampliar el número de hospitales acreditados con el fin de reducir el tiempo y la distancia que deben recorrer las personas para recibir su tratamiento (ya que esta es una de las principales causas de la interrupción o el abandono del mismo). Por ello, la propuesta es que cada estado tenga un centro de atención acreditado.
- Compras transparentes y oportunas para que los pacientes no abandonen o interrumpan su tratamiento.
- Mejorar la comunicación entre sistemas de salud, puesto que uno de los factores que entorpecen o ralenticen el diagnóstico de enfermedades son las diferencias entre sistemas de salud. Los trámites en el trascurso de estos cambios pueden llegar a ser muy lentos, puesto que se debe reevaluar a los pacientes.
- Incentivar y apoyar en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras. Para esto es necesario buscar apoyo de las instituciones de salud, farmacéuticas y buscar inversionistas para apoyar a esta minoría.
Mientras tanto, la Dra. Alejandra Zamora presentó a Daniela Escobar, una joven artesana de 26 años con la enfermedad de Morquio. Así, la joven compartió su experiencia al vivir con una enfermedad rara.
Daniela comentó que el hospital es como una segunda casa para los niños que padecen de estas enfermedades. Sin embargo, tuvo que abandonar su tratamiento a los 12 años, debido a las dificultades para desplazarse hacia el hospital, no solo por un factor económico y de tiempo, sino también motriz a raíz de su enfermedad.
También contó lo difícil que era para las instituciones diagnosticar su enfermedad. Fue gracias a la similitud de síntomas con sus compañeros, que también padecen de esta enfermedad, que lograron nombrar su padecimiento. “La falta de médicos especializados que conozcan estas enfermedades hace perder la esperanza en los sistemas de salud”.
Ante sus palabras, la Diputada, Gabriela Sodi, comentó que sí había presupuesto para esa enfermedad, sin embargo, no hay hospitales que cumplan con la infraestructura adecuada para proporcionar los tratamientos necesarios para esta y muchas otras enfermedades. Así mismo, agradeció el valioso testimonio de Daniela, ya que fija aquellos retos que aún están por cumplirse.
El Dr. Samuel Vilchis Fuerte también habló acerca de las acciones legislativas, enfocadas a la acreditación de hospitales en las entidades federativas. Conseguir una acreditación para los hospitales no es un proceso complicado, porque es solo una institución que puede dar esa acreditación para todo el país: el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI). Una de las partes más importantes de este proceso es la del financiamiento, puesto que en ella se organizan los presupuestos para cada una de las enfermedades y su tratamiento a seguir.
Vilchis puso especial énfasis en la parte de la infraestructura que se necesita para conseguir la acreditación, pues debe satisfacer varios criterios para poder realizar las funciones y el tratamiento adecuado. Esto es evaluado por un agente externo para garantizar una imparcialidad y objetividad en el proceso.
Actualmente, se tienen programadas 9 visitas de acreditación para 2023. Este proceso es largo, pero asegura la calidad y la seguridad del tratamiento. El principal objetivo es “acercar la salud a las personas”, es por esto que también se busca ampliar el rango de edad para recibir el tratamiento.
La Subsecretaria de Prevención y Control de Enfermedades de la Secretaría de Salud Guerrero, Alondra Guerrero Carbajal pronunció: “Queremos lograr que estas enfermedades atiendan sin que lo socioeconómico sea un impedimento”. Por otro lado, la Dip. Eunice Monzón García agradeció a todos por visibilizar y luchar contra estas enfermedades.
La Dra. Karla Báez habló de las legislaciones para romper la barrera de edad. Es por esto que se deben establecer protocolos técnicos de atención enfocada a personas adultas, no solo a los infantes; debido a la diferencia de tratamientos pediátricos y adultos, debe existir continuidad e investigación para que existan acreditaciones de hospitales para ambos rangos de edad.
Es por esto que los principales retos a seguir en los esquemas de seguridad social son:
- La disponibilidad de terapias específicas.
- La pérdida de derechohabiencia o ganancia de la misma.
- La portabilidad de información entre sistemas de salud.
- La coordinación entre IMSS, IMSS Bienestar e ISSSTE.
El foro concluyó con las palabras de la Dip. María Eugenia Hernández, quién agradeció el esfuerzo de los involucrados y afirmó la importancia de los esfuerzos interdisciplinarios para llegar a una solución completa que ayude a las personas que padecen de enfermedades raras.
PM
