“La hemofilia no se cura, pero se puede vivir dignamente con ella”: Sra. María Luisa Bastar de Abreu, Fundadora de la FHRM

Entrevista en exclusiva con la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, Fundadora de la FHRM

Por: Carlos Henze

LaSalud.mx .- Todas las historias se cuentan fácil, pero esta ha sido un ejemplo de amor, arduo trabajo, constancia, apoyo y mucho “picar piedra” como dice la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, quien decidió emprender la batalla contra la hemofilia para poder brindarle a su  hijo un tratamiento que le diera una esperanza de vida; y así, sin pensarlo, hoy es la fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), que alberga a 22 asociaciones, todas con el fin de proporcionar tratamientos adecuados a los pacientes y apoyar a sus familias con información que les facilite la vida.

En esta agradable entrevista con LaSalud.mx, la tabasqueña Ma. Luisa Bastar, nos relata cómo su labor les ha traído gran- des beneficios a los enfermos de hemofilia, y hasta el día de hoy sigue trabajando para poner a México a la vanguardia en tratamientos médicos.

Sra. María Luisa Bastar de Abreu

Tabasqueña de nacimiento (nació en la Venta, Tabasco, México el 12 de septiembre de 1951), tiene 3 hijos tabasqueños, 7 adorados nietos y un bisnieto.

En 1989 inició labor altruista en pro del paciente con hemofilia creando la Asociación Tabasqueña de Hemofilia A.C., de la cual es presidenta hasta la fecha.

En 1991 fundó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., y ocupo el cargo de presidenta desde octubre de 1991 a marzo del 2001, (10 años) dejando una agrupación conformada por 22 asociaciones.

LaSalud.mx.- ¿Cómo nace Tabasqueña de Hemofilia?

Ma. Luisa Bastar.- Cuando nació mi hijo Jorge Enrique, hace 42 años, yo tenía la sospecha de que podía padecer hemofilia, porque durante mi embarazo me enteré que un primo materno estaba muy grave a causa de la hemofilia.

Cuando se llegó el día del parto, pedí una cesárea porque me puse a leer e informarme y encontré que el canal de parto le podría causar una hemorragia intracraneal al bebé, por eso decidí una cesárea; justo cuando mi hijo cumplió un año intentó subir la escalera y se rompió el frenillo, y comenzó con una hemorragia leve que inició un sábado a las 9 de la mañana y terminó hasta la 1 de la mañana del miércoles, a partir de ahí comenzaron a hacerle análisis y resultó que tenía hemofilia.

En México no existía un tratamiento adecuado para la hemofilia, él fue un niño con mucha suerte, bendecido por Dios, porque mucha gente me apoyó para sacarlo adelante. La hemofilia es un problema muy serio que afecta a toda la familia, no solamente al paciente.

Tener hemofilia era una sentencia de muerte en esos momentos, cuando mi hijo era pequeño los médicos me decían qué no iba a llegar a los 3 años y así me fui hasta que cumplió 10 años.

En el Instituto Nacional de Pediatría (INP) encontré a la doctora Catalina Taboada, que se convirtió en la hematóloga de mi hijo, y a quien le agradezco su compromiso y apoyo. En ese momento, a principios de los 80’s, mi esposo contaba con un buen trabajo afortunadamente y podíamos cubrir los gastos del tratamiento de Enrique, así fue como pude llevarlo a Estados Unidos y sacarlo adelante, hasta la fecha sigue teniendo medicamento a su disposición.

LaSalud.mx.- ¿Cómo era el tratamiento que consiguió en Estados Unidos?

Ma. Luisa Bastar.- Cuando Enrique tenía 4 años pudimos viajar a Estados Unidos, aquí en México eran muy pocas las opciones que habían y me enteré que un laboratorio (Baxter) tenía un medicamento y me fui directamente a tocar la puerta, en el camino me encontré con un conocido que me ayudo a conseguir 7 muestras de hemofil.

En esos años comenzó la epidemia de VIH -que hasta ese momento era una enfermedad desconocida y todas las miradas estaban puestas en ella-. Entonces cuando se me acabó el tratamiento antihemofílico; con el apoyo de unos amigos me fui al Hospital Memorial Hermann en Houston, Texas, donde le realizaron estudios de todo tipo a mi hijo, y con anticipación firmé un papel donde no consentía que se le aplicara plasma ni crio precipitado a Enrique, que es un medicamento que salió en el año 1963, fue lo primero que se usó para tratar al paciente con hemofilia.

En ese tiempo me hablaron de un nuevo virus que existía (VIH), que afortunadamente mi hijo no tenía -pero sin saber una palabra de inglés encontré a unas personas que me explicaron en qué consistía esa nueva enfermedad-; cuando regresé a México platiqué con la doctora Taboada y me dijo que por esa razón al niño no se le aplicaba ningún medicamento fuera de los que yo autorizaba, ahí comencé a darme cuenta que los niños eran tratados con tratamientos rudimentarios (el crio precipitado) -”yo digo que eran de la era cuaternaria”-, porque fue un descubrimiento de la doctora Judith Graham Pool del año 1962.

Por eso es que inicié esta labor, porque mi hijo tuvo mucha suerte, contamos con mucho apoyo, con el mejor tratamiento; por lo que empecé a picar piedra y fundé el 27 de abril de 1989 “Tabasqueña de Hemofilia”, que fue la primera asociación formal de hemofilia en México.

“Impulsada por la cruel realidad de la hemofilia en México y por la sugerencia de nuestra querida hematóloga Dra. Catalina Taboada del Instituto Nacional de Pediatría, fuimos a nuestro querido Tabasco a buscar pacientes con hemofilia, casa por casa y formamos la Asociación Tabasqueña de Hemofilia”

Misión

Lograr el bienestar físico y mental de las personas con hemofilia mediante la enseñanza continúa dirigida a las familias y a los profesionales de la salud.

Visión

Ser el primer Centro de Enseñanza de Hemofilia en América y segundo a nivel mundial, en el cual, con la colaboración altruista de un equipo multidisciplinario de trabajo y la participación activa de las instituciones médicas del sector salud sea posible formar personal con la capacidad y el conocimiento necesario para poder diagnosticar, tratar y controlar la hemofilia, ofreciendo tratamientos de vanguardia, optimizando su uso.

Existía otra asociación donde desafortunadamente había muchos pacientes contagiados de VIH, debido a las transfusiones de plasma, ya que la sangre no era analizada.

Siempre busqué proteger a los niños, y por eso nació Tabasqueña de Hemofilia, más adelante se unió Jalisco, el Estado de México, Chiapas y en la Ciudad de México se fundó una asociación que se llamaba Prohemofílico; dos años más tarde fundamos la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y fui honrada en presidirla por 10 años.

Antes de la creación de la Asociación Tabasqueña de Hemofilia (1989), la hemofilia en México era sinónimo de muerte, porque no existía el suficiente conocimiento en el área médica, y en los muy escasos lugares en donde lo había no contaban con los medicamentos necesarios.

A partir de esa fecha (1989) con la formación de 22 asociaciones en los demás estados, incluyendo el Distrito Federal, así como la creación de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (1991), se empezó y se continúa trabajando en vencer los principales retos para el tratamiento de la hemofilia; que son la capacitación tanto a pacientes y familiares, como a los profesionales de la salud y el abasto suficiente del medicamento idóneo para su tratamiento.

La hemofilia no se cura, pero se puede vivir dignamente con ella, con un diagnóstico adecuado, la atención de médicos expertos y medicamento disponible.

Buscando siempre el bien del paciente con hemofilia y otras coagulopatías, la Asociación   Tabasqueña de Hemofilia A.C., tiene como una de sus funciones principales el privilegio de poder apoyar.

Durante esos 10 años conseguí la introducción al cuadro básico del factor antihemofílico en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en el año de 1993, fue un regalo de Navidad después de 2 años de lucha, posteriormente lo introdujo el ISSSTE y en 1998 la Secretaría de Salud de Tabasco comenzó a comprar factor antihemofílico.

No me puedo quejar del gobierno, porque realmente nos ha apoyado en esta labor, el primero fue Enrique Wolpert Barraza, un gran científico que era Subsecretario de Salud en esa época, en los años 90s, y apoyó mucho para que pudiéramos crear la FHRM.

También durante mi periodo en la presidencia se adquirió el inmueble de la Federación; tuve la dicha de adquirir el predio, y de arreglar lo mejor que se pudo con la ayuda de amigos y mi esposo.

Me siento muy satisfecha de que el IMSS y el ISSSTE tengan factor antihemofílico, ya que fue gracias al trabajo que se hizo en esa época, también hubo mucha unión con el Centro Nacional de Transfusión Sanguínea, que en esa época estaba a cargo de la doctora María Soledad Córdova; era una eminencia, una gran persona que también se interesó mucho por la hemofilia y fue ella la que implementó que a la sangre se le hicieran pruebas de hepatitis B y C, así como de otros virus.

Aprendí que no debemos meternos en problemas políticos, sino trabajar y trabajar todos los días para poder alcanzar las metas; no fue fácil y no es fácil, pero se pudo hacer y se puede hacer mucho más, porque faltan muchos estados. Incluso en la Ciudad de México, en el Hospital General de México se trata todavía con medicamentos de la era “cuaternaria” y duele mucho conocer estas noticias.

LaSalud.mx.-¿Sus hijas son portadoras de hemofilia?

Ma. Luisa Bastar.- Afortunadamente mis hijas no son portadoras de hemofilia, en cambio mi nieta -hija de Enrique- sí es portadora de la  enfermedad.  Siempre he dicho que me encuentro gente muy buena en el camino, porque me ofrecieron hacerles los estudios a mis hijas en Estados Unidos. Actualmente, tengo 7 nietos y un bisnieto.

Con el paso de los años me he preguntado ¿por qué hay portadoras que sangran tanto en sus periodos menstruales y otras no?, yo sangraba mucho, por eso decidí quitarme la matriz y debido a eso descubrí la enfermedad de Von Willebrand, que es un tipo de hemofilia que afecta más a las mujeres, y más adelante me entere que por el lado paterno tengo este padecimiento.

LaSalud.mx.- ¿Cuál fue el primer medicamento que le aplicaron a su hijo cuando era pequeño?

Ma. Luisa Bastar.- Se le aplicaba plasma, el cual le hizo reacción -porque se hinchaba-, e inmediatamente le aplicaron el factor antihemofílico qué era traído de Estados Unidos. No lo vendían en México, encontré en el laboratorio Baxter las muestras de hemofil, se lo apliqué hasta que cambiaron al tratamiento monoclonal que era mucho más seguro, libre de virus, y en 1993 entra por primera vez el medicamento recombinante, ese es el que usa mi hijo hasta la fecha. Afortunadamente no lo usa mucho, realmente el problema es cuando son niños y en la adolescencia, porque suelen ser muy inquietos y se lastiman.

Cuando yo viajaba a Estados Unidos por el hemofil no podía traer grandes cantidades de donaciones de este medicamento para poder apoyar a los pacientes ni del Instituto Nacional de Pediatría ni de Tabasco, por eso es que busque el apoyo de Insumos y Drogas (lo que actualmente se llama COFEPRIS). Conseguía muchas donaciones en varios países, pero era muy complicado introducirlas a México; el doctor Mario Líberman fue quien me otorgó el permiso para traer medicamento en calidad de donativo. Primero me investigó, reconoció mi trabajo y me pidió que le mandara el nombre del laboratorio y que él se encargaría de resolverlo, de hacer todos los trámites necesarios para poder traer el fármaco.

Cuando falleció el doctor Líberman, que desgraciadamente murió de un infarto, se quedó el doctor Bondani quién también me brindó todo su apoyo para poder seguir trayendo medicamento; con tan sólo haberlos conocido me siento muy satisfecha, con eso gané muchas cosas.

La pelea que siguió fue algo muy grande; realizar el 1er Congreso Mundial de Hemofilia, en México, en esa época un país latino no tenía derecho a ser una sede de un congreso mundial, y en 1994 la Federación de Hemofilia de la República Mexicana ganó la sede del congreso mundial.

Recordemos que la Federación se fundó en 1991, todo el proceso se inició en 1990 pero quedó establecida como tal hasta el año 1991, y en 1992 viajé a la Ciudad de Atenas, Grecia, para lograr ser sedé del congreso mundial, porque yo sabía que, si lograba ese cometido, en las instituciones de salud se iban a apresurar para poder incorporar el medicamento y esa fue una de las cosas por las que se nos apoyó, para poder lograr incrementar este abasto de medicamentos a los pacientes.

Toda esta historia parece ser muy rápida, pero fueron muchos años de trabajo, de incertidumbre, de dudas, de aportar económicamente y gracias a Dios se logró realizar.

En el Congreso de 1994 realizado en México, se incrementó la asistencia, porque anteriormente este tema no era de mucho interés y solo se reunían alrededor de 700 personas y nosotros logramos 1,500 asistentes. Actualmente la cifra es superada, pero para ese momento era un gran logro reunir a este número de personas, recuerdo que la sede física fue el Centro de Congresos del IMSS.

Ma. Luisa Bastar de Abreu, ha organizado innumerables eventos médicos y psicosociales sobre hemofilia en México, y ha participado promoviendo el bien de los paciente en eventos realizados en otros países como Estados Unidos, Italia, Grecia, Israel, Chile, Colombia, España, Costa Rica, Canadá, Holanda, Tailandia, Turquía, Argentina, Perú, Nicaragua, Cuba, Francia, con presentaciones de trabajos de investigación y promoviendo la capacitación de alto nivel en médicos de Tabasco y de otros estados del país. Ha recibido varios reconocimientos de España, Estados Unidos y México.

Consiguió introducir al estado de Tabasco cada año importantes donativos de medicamentos de vanguardia de factor VIII, IX y factor VII inactivados viralmente, mismos que a su vez son donados a hospitales y pacientes que lo requieren.

Editora de la revista “Hemos” sobre hemofilia y del libro “Hemofilia, enfoque multidisciplinario en México”.

Dejé la presidencia en 1995, porque mi esposo tuvo que regresar a trabajar a Tabasco y mi meta era fundar el Centro de Enseñanza en Hemofilia, el cuál es el segundo más grande del mundo, porque el primero está en Murcia, España.

Tuve la oportunidad de conocer el Centro de Enseñanza Permanente de Hemofilia en España, que le llamaban la CHARCA, y yo de broma les decía que iba a hacer el CHARCO en Tabasco, México.

A lo largo de este camino he encontrado a muchos pacientes que se han vuelto mis amigos y que me han contado anécdotas maravillosas, al igual que muchos médicos que se han vuelto mis aliados, “yo siempre les digo que soy un peón para que puedan obtener las cosas para trabajar, ustedes hagan su trabajo y yo les ayudó a buscar las cosas”.

En 2006 con apoyo del gobernador de Tabasco, Manuel Andrade Díaz, y un terreno donado, comenzamos la obra para construir el Centro de Enseñanza de Hemofilia y Von Willebrand, que hoy es el segundo más grande del mundo, aún sigue en construcción, pero a finales de 2006 se inauguró la primera etapa.

Es una obra inmensa, cuenta con hotel para que el paciente pueda hospedarse, las habitaciones son muy confortables, hay un área de rehabilitación, así como una alberca para que el paciente se ejercite.

Como parte de las actividades en este centro, hay un campamento especial para niños, el cual reúne a 50 pequeños y a 30 médicos, enfermeras y capacitadores. Algo muy importante es que esa capacitación no sólo se da a los niños

y a sus familias, sino también a los médicos, estamos avalados por la Universidad Juárez Autónoma de Tabasco y por la Secretaría de Salud, nuestros médicos fueron capacitados en el extranjero; tenemos un gran equipo de médico.

Actualmente en el Centro de Enseñanza de Hemofilia y Von Willebrand, se imparten talleres de:

También imparten conferencias para los pacientes y familiares con temas como:

Cabe señalar, que también realizamos algunas caravanas de capacitación a muchos estados, como Chiapas, Yucatán y Campeche; yo era el chofer porque me donaron una camioneta y llevaba a los médicos a capacitar a más médicos.

Este es el primer año que, por el tema de la pandemia, se cancela el campamento.

Para terminar esta interesante entrevista, su hijo Enrique agregó que “este ha sido un largo camino de muchas vivencias, de experiencias, de “mucho picar piedra” ella sola, con el objetivo de hacer todo esto para lograr una revolución en todo México; porque uno de los principales problemas en el país, independientemente de que no existía el medicamento, era la ignorancia, porque los médicos sabían lo básico de hemofilia pero no trataban pacientes; entonces hacer una revolución con campañas de capacitación, introducir medicamentos al país, todo eso se dice fácil pero es un gran esfuerzo de esta mujer, la cual le ha cambiado la vida a muchos pacientes para que puedan tener por lo menos en el Seguro Social acceso al medicamento y que en el INSABI también lo haya, así como la capacitación para médicos y pacientes, la cual es base para el tratamiento, un paciente capacitado reduce los riesgos, ayuda a disminuir el dolor a las familias; es un trabajo arduo pero muy gratificante”.

Reconocimientos que le han otorgado a la Sra. Ma. Luisa Bastar de Abreu, por su labor altruista en bien de los pacientes con hemofilia de México y en particular del estado de Tabasco:

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