Salud

En los Zapatos del Otro

Por: Dr. Jezer Ivan Lezama Mora. Infectólogo, Clínica Especializada Condesa.

LaSalud.mx .- Desde 1988, cada 1º de diciembre se conmemora el Día Mundial de lucha contra el VIH/Sida,  en donde distintas organizaciones y gobiernos del mundo se unen para reforzar el apoyo a las personas que viven con VIH. Se dice fácil, pero en décadas esta infección ha cobrado la vida de más de 40 millones de seres humanos, que contrasta con los avances en tratamiento antirretroviral que han salvado a una proporción similar de pacientes hasta 2020.

El trabajo de un médico dedicado al cuidado de los pacientes que viven con VIH no sólo requiere conocimientos, competencia y aptitudes que provienen de una formación académica especial; también necesita la empatía, la visión y el liderazgo para poder hacer valer la voz de cada uno de los pacientes a su cargo. Durante mi ejercicio profesional he escuchado decenas de historias de vida de las cuáles aprendo y me han permitido ser mejor profesional y persona, por eso es que hoy quiero darles voz a esos pacientes que han confiado en mí. Los nombres, sin duda, ficticios. Las historias reales.

MARÍA de 58 años se enteró a los 40 que vivía con VIH cuando su esposo falleció en el hospital por enfermedad avanzada (Sida). Desde entonces se aisló de su familia e hijos tratando de asimilar el diagnóstico sola, acudiendo a sus citas a escondidas y padeciendo los efectos adversos de los inhibidores de proteasa que le impedían salir de casa a determinadas horas por la diarrea y la naúsea que le ocasionaban. Sus hijos de repente trajeron a vivir a sus parejas a su casa; y de repente, su hogar se llenó de nietos que estaban al cuidado de la abuela porque “no tenia otra ocupación, mas que cuidar de la casa”. De un momento a otro sus propios hijos la desplazaron al sofá, porque los nietos necesitaban un cuarto compartido donde estar. Ella perdió toda privacidad, por lo que no podía tomar pastillas enfrente de su familia. Cuando la conocí en franca falla virológica noté la mala adherencia y a cuestionar las razones, evasiva y nerviosa, terminó comentándome que estas molestias las había referido en múltiples ocasiones en otras consultas previas pero la respuesta del médico siempre fue “aguántate, no te lo puedo cambiar”. Decidí hacer un cambio de tratamiento con menos tabletas y mejor perfil de efectos adversos; la paciente logró alcanzar la supresión virológica y mejoró su estado clínico. Desde entonces, cada vez que la veo me dice que el tratamiento que le dí le cambio la vida para siempre; tanto que hasta tuvo el valor de hacer que sus hijos consiguieran su propio hogar y volaran del nido.

A MOISÉS lo conocí pesando 30 kg, con fiebre, falta de aire y un miedo terrible a morir. Recuerdo que al revisarlo palpé múltiples adenopatías en cuello, axilas e ingles. En la radiografía de la primera consulta me percaté de el patrón radiográfico que conocemos como miliar, característico de la tuberculosis diseminada. El diagnóstico se hizo con una prueba llamada Gene Xpert MTB en la orina. Dos semanas despues de tratamiento antituberculosis inició el tratamiento antirretroviral y desde entonces todo fue mejorando. Él estudió una licenciatura, pero la vida lo llevó a ser “wedding planner”: oficio que disfrutaba mucho en una ciudad pequeña y que tuvo que abandonar cuando sus compañeros le hicieron notar que se veía muy enfermo un día que se desmayó del cansancio extremo que sufría. Me contó sentirse avergonzado cuando algunos compañeros le cuestionaban si lo que padecía era Sida por su orientación sexual. Tiempo después lo ví más repuesto y con ganas de regresar a hacer lo que más le gustaba, y decidió migrar a una nueva ciudad, empezar de cero y probar suerte con su propia agencia de planeación de bodas.

A RUBÍ le ha costado mucho conseguir trabajo. Estudió Trabajo Social cuando se llamaba “Pedro” pero cuando decidió hacer transición de género se enfrentó a múltiples barreras para desempeñar su profesión. Me contó que tuvo un evento de torsión testicular en la infancia por lo que perdió un testículo y posteriormente tuvo un trauma severo del restante, fue muy doloroso y los pronósticos apuntaban a que lo perdería; su sorpresa fue que al proponerle a su urólogo que procediera a extirparle el testículo dañado dado que pensaba iniciar tratamiento hormonal en el futuro, la respuesta del médico fue negarse a extraer dicho testículo, dado que su ética no le permitía quitar la funcionalidad a un hombre. Ahora Rubí es una excelente profesionista y se dedica a ser activista en busca de la visibilidad de la comunidad trans.

JORGE, originario del norte del país, a los 25 años decidió mudarse a la CDMX. Profesionista exitoso con un seguro de gastos médicos excelente.  Se entera del diagnóstico de infección por VIH a los 30 años. Decidió ocultar el diagnóstico a su familia y a su seguro de gastos médicos, donde fácilmente podría haber costeado el tratamiento de por vida. Cuando lo conocí, lo primero que me pide es no solicitarle estudios a su nombre –utilizaba un pseudónimo para realizarse estudios de seguimiento– y decidí confiar en que decía la verdad. Un paciente muy apegado, cumplido en seguimiento médico y siempre indetectable, aunque con mucho autoestigma. De repente empieza a perder peso de manera inexplicable y a notar aumento de los ganglios de cuello y axilas. Al realizar ciclismo, se fractura varias costillas por un golpe leve. Yo decido estudiar la pérdida de peso y las adenopatías. La imagen del estudio de PET-CT apuntaba a un tumor en el sitio de las fracturas. Días después me habló a mi celular con dolor torácico y falta de aire.  Le comenté que fuera a urgencias inmediatamente y que en breve acudiría a revisarlo. Antes de salir de casa, me hablaron los médicos de urgencias para avisarme que mi paciente había fallecido al llegar al servicio. Su pareja de ese momento decide no hacer autopsia y llevaron el cuerpo a su ciudad natal. Cabe mencionar que falleció sin ser registrado como paciente viviendo con VIH, justo como siempre quiso.

ROGELIO es un adolescente de 18 años que se enteró del diagnóstico en pandemia, cuando las unidades se centraban en atender Covid-19 y las consultas médicas se suspendieron por contingencia. Francamente febril y desgastado, en la institución de salud de donde es derechohabiente decidieron que lo mejor era iniciar tratamiento antirretroviral sin realizar estudios iniciales, porque no había posibilidades de hacerlos y de lo contrario no iniciaría pronto el tratamiento. Después del inicio del tratamiento pierde más peso , presenta mayor fiebre y falta de aire. Se identifica tuberculosis diseminada, con requerimientos de hospitalización por falta de oxigenación, aunque con nulas posibilidades de poder conseguir una cama con oxígeno. Había saturación hospitalaria por Covid-19. Decidí iniciar tratamiento anti tuberculosis y abrir expediente en la institución que no le correspondía, dado que de lo contrario hoy no estaría vivo. Actualmente esta mejor de salud y su madre agradece constantemente la atención, aunque esto no me enorgullece en lo absoluto. No dejo de pensar en la gran cantidad de pacientes que no corrieron con la misma suerte que Rogelio.

Hoy quiero dar voz a esos pacientes que me han marcado y me han hecho madurar como profesionista y persona. Agradezco su fuerza, tenacidad y resiliencia para encontrar nuevos motivos por los cuales seguir en el camino.  Prometo seguir preparándome y estar dispuesto a ayudar a quien lo necesite. Nunca sabes a quien puedes cambiarle la vida con sólo escuchar y tratar de ponerte en sus zapatos.

Este primero de diciembre, a ustedes pacientes les agradezco tanto sus enseñanzas.

Este, y otros interesantes artículos, acompañados de reportajes; entrevistas y colaboraciones especiales con los más connotados especialistas a nivel nacional e internacional; los puede encontrar en nuestra próxima Edición Especial Multimedia de la Revista LaSalud.mx: “Temas Selectos VIH / Sida 2021”, Edición Internacional con presencia Ibero Latinoamericana.

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