Salud

Discriminación y exclusión social, otras de las consecuencias de las enfermedades raras

LaSalud.mx .-Las enfermedades raras se definen como aquellas que aquejan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial se ve afectada por alguno de estos padecimientos.  A pesar de ello, la discriminación y la exclusión social son una realidad para quienes viven con una de estas enfermedades, en cierta medida debido a la incomprensión que existe por parte de las escuelas, empleadores, servicios de seguridad social y la sociedad en general.

Debemos de considerar que el impacto de estas enfermedades no se limita sólo a la parte física. La discriminación y exclusión que pueden sufrir estos pacientes derivado de su apariencia o de sus discapacidades, es uno de los retos diarios a los que se enfrentan y que afectan significativamente su calidad de vida” señaló en conferencia de prensa la Dra. Guillermina Muñoz, directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe.

Por esta razón, Boehringer Ingelheim, empresa farmacéutica líder en el desarrollo de tratamientos innovadores, ha lanzado la campaña global “Rare but not alone” en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras para destacar la importancia del trabajo conjunto para lograr avanzar en la atención de los retos de estos padecimientos.

Por su parte, el Dr. Omar Barreto, neumólogo especialista en enfermedades intersticiales del pulmón destacó que, en padecimientos como la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad rara que se caracteriza por la cicatrización progresiva del pulmón provocando que este pierda flexibilidad, existe una gran necesidad de contar con medicamentos innovadores que les den la oportunidad a los pacientes de reincorporarse a sus actividades diarias.

Tomemos en cuenta que la Fibrosis Pulmonar Idiopática es un padecimiento que provoca altos índices de incapacidad, ausentismo laboral y muerte prematura. Actividades tan simples como bajar y subir escaleras o agacharse se vuelven imposibles para aquellos que la padecen. Afortunadamente, tanto en el ISSSTE como en el IMSS está disponible nintedanib, que es un medicamento utilizado para tratar a los pacientes con la enfermedad.” señaló Barreto.

El Dr. Gabriel Medrano, reumatólogo, expuso que una situación similar viven los pacientes con Esclerosis Sistémica, también conocida como esclerodermia, una enfermedad rara que genera el endurecimiento de la piel, vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones. Ésta tiene una mayor prevalencia en mujeres con una relación 4:1 y en una edad que oscila entre los 30-50 años.

Tomando en cuenta que, en México, casi 60% de las mujeres económicamente activas trabajan en la informalidad y, por lo tanto, están excluidas del acceso a servicios de seguridad social básicos como la atención de la salud, el ser diagnosticadas con un padecimiento como éste altera no sólo su calidad de vida, sino también la de su familia.

Ser mujer en México ya es de por sí un reto, pero sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad, tiene un doble impacto en la vida del paciente y de todo su entorno familiar, si es ella además el sustento familiar como sucede en muchos hogares, la falta de acceso a un tratamiento puede ser desastroso” explicó el Dr. Medrano.

Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores-familiares, la adaptación de su vida diaria para la atención de necesidades especiales relacionadas con educación, empleo o movilidad entre otros, puede ascender a 548 mil millones de dólares a nivel global.

En la misma conferencia de prensa el Dr. Mario Amaya Guerra, Dermatólogo de la Ciudad de Monterrey; Miembro del Grupo Mexicano de Estudios en Psoriasis y Enfermedades Inmunomediadas (PSOMEX), presentó los detalles de la Psoriasis Pustular Generalizada (PPG), una enfermedad rara de la piel y potencialmente mortal que se caracteriza por ampollas dolorosas llenas de pus que aparecen repentinamente en el cuerpo. Los brotes afectan en gran medida la calidad de vida de una persona y pueden llevar a la hospitalización con complicaciones potencialmente mortales, como insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal, sepsis e incluso la muerte.

El manejo del dolor que provocan los brotes junto con la apariencia de éstos es probablemente lo que más afecta la calidad de vida de los pacientes, ya que son dos elementos que pueden segregarlos incluso del contacto con sus seres queridos, pensemos que un simple abrazo o una caricia pueden ser muy dolorosas” resaltó Amaya Guerra.

Para muchos de los padecimientos definidos como raros, prevalece el reto del acceso a tratamientos innovadores que no sólo atiendan los síntomas de forma paliativa, sino que vayan directamente a la causa de estos y los detengan.

En Boehringer Ingelheim tenemos un compromiso con el desarrollo de tratamientos para los cuales existe una necesidad médica insatisfecha como es el caso de las enfermedades de baja prevalencia. Nos queda mucho por hacer, pero en esta misión no nos vamos a detener” concluyó la Dra. Guillermina Muñoz.

DZ

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