Salud

Conoce más acerca de la Sociedad de Especialistas en Enfermedades Raras

LaSalud.mx .- La Sociedad de Especialistas en Enfermedades Raras (SEER) es una asociación civil constituida por profesionales de la salud que coadyuvan a promover la educación e investigación sobre las Enfermedades Raras; con el propósito de mejorar el conocimiento, abordaje y manejo de las mismas para favorecer la calidad de vida de los pacientes.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

La institución se centra en cuatro pilares: Concientización, Prevención, Diagnóstico y Manejo; contribuyendo así a la difusión y correcto encause de las enfermedades raras, colaborando con los diferentes actores del ecosistema de salud y sociedad civil.

Además, es un referente en la región en investigación, diagnóstico, tratamiento y concientización de las enfermedades raras; con esto genera conocimiento para la comunidad médica y la sociedad, así como un impacto positivo en la atención y calidad de vida de los pacientes.

El comité científico reúne a grandes especialistas del área médica como son: la Dra. Juana Navarrete y la Dra. Alejandra Camacho, ambas especialistas en Genética Médica y Directoras en la SEER.

Así como a la Dra. Araceli Arellano, Dr. Daniel Campos, Dr. Alberto Hidalgo, Dr. Guillermo Wakida, Dra. Laura Martinez, Dra. Luz María Sánchez, Dr. Juan Manuel Politei, Dr. Francisco Zúñiga, Dr. Jorge Alberto Ramos, Dra. Erika Vargas, Dr. Armando Partida, Dra. Leticia Munive, Dra. Ana Limón, Dr. Alberto Ortiz, Dra. Andrea Navarrete, Dr. Charles Marques y la Dra. Pilar Giraldo.

Por otra parte, los colaboradores son: Kenji López, Licenciado en Derecho con Maestría en Políticas Públicas; Dr. Rafael Navarro, Médico Cirujano-Sistemas de Salud y Políticas Públicas; Dr. Ismael Rico, Médico Cirujano y consultor en Proyectos de Investigación Economía de la Salud y Epidemiología; Alejandro Rey, Médico Genetista; Adriana Ochoa, Licenciada en Trabajo Social; Jaqueline Tovar, Licenciada en Derecho; y Griselda Rodriguez, Licenciada en Trabajo Social.

Desde Francia, cuentan por la participación de Dimitri Proffé, fundador del proyecto “Explore for Huntington”; de Chile, Isabel Valdés, Kinesióloga Fisioterapeuta; y de Brasil el Dr. Roberto Giugliani, Médico Genetista.

Estos expertos se encargan de las comisiones:

  • Enseñanza en Pregrado y Posgrado
  • Actualización y Capacitación Médica Continua
  • Atención a Pacientes
  • Financiamiento a Estudios de Laboratorio y Gabinete (para pacientes)
  • Financiamiento a Proyectos de Investigación
  • Política Pública
  • Bioética
  • Trabajo Colaborativo Nacional e Internacional
  • Colaboración con Sociedad Civil
  • Promoción Social y Divulgación
  • Procuración de Fondos
  • Redes Sociales

Entre las diferentes acciones que realizan, recientemente han convocado a los médicos de la República Mexicana a enviar a la SEER un caso de difícil diagnóstico, con la intención de que la asociación les proporcione el estudio molecular sin costo. Los resultados se darán a conocer el próximo 25 de marzo a través de las redes sociales.

El término diagnóstico molecular se refiere a un conjunto de técnicas de biología molecular empleadas para la identificación y análisis de marcadores biológicos en el genoma y el proteoma (el material genético y cómo se expresan los genes como proteínas), a fin de diagnosticar y monitorizar enfermedades, detectar el riesgo y aplicar un tratamiento personalizado.

DZ

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