Por: Arq. Martha Monteros, Coordinadora de Políticas y Asuntos Internos de la Coalición de las Américas.
Hematologia.mx .-Durante los 25 primeros años de trabajar como voluntaria en la promoción de tratamiento adecuado de las personas con hemofilia, ya que mi primer hijo: Pablo nació con hemofilia en 1988, siempre se hablaba de que era una enfermedad exclusiva de los varones. Se afirmó que, en un 70 % de los casos, era transmitida por las madres. Eso decían los médicos y los libros que trataban el tema. Solo se mencionaba que la Enfermedad von Willebrand sí la podían padecer también las mujeres.
Sin embargo, desde aquellas épocas, las amigas en los grupos de mamás de niños con hemofilia, ya comentaban que ellas mismas o sus hermanas, tías o madres, tenías menstruaciones muy abundantes y prolongadas, pero no se consideraba motivo de tratamiento. En los últimos años, este conocimiento se ha ido transformando: según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), por cada varón con hemofilia, hay 1.6 portadoras sintomáticas; Y aproximadamente una de cada cinco mujeres con menstruación abundante, tiene un trastorno de la coagulación subyacente.
Así mismo, describe que, actualmente, las niñas y mujeres solo representan el 4.5 % de las personas identificadas con hemofilia, lo que demuestra un subregistro, y un retraso en su diagnóstico entre cuatro y diez años. Esto se debe a la tradición de relacionar la patología con el sexo masculino, o por la dificultad del diagnóstico de otros trastornos de la coagulación. ¿Entonces que se está haciendo?
Comité de Mujeres de la Coalición de las Américas (CoA)
Ante la creciente preocupación mundial por los trastornos hemorrágicos de las mujeres, el Comité de Mujeres de la Coalición de las Américas (CoA) se ha dado a la tarea de organizar su Comité de Mujeres, que me honro en coordinar. Este se dedicará a visibilizar y promover la importancia del tratamiento integral, de promover un registro de mujeres con trastornos de la coagulación, de estimular el diagnóstico oportuno, entre otras cosas.
Nuestras actividades de planeación iniciaron en el 2022, por lo que llevamos a cabo, el 9 de mayo de 2023, el 1° Foro Americano de Mujeres con Trastornos de la Coagulación, con la presencia al acto inaugural y de clausura del Presidente de la FMH, Cesar Garrido; del Vicepresidente de la FMH y Presidente de la Fundación de la Hemofilia de Argentina (FHA), Carlos Safadi; y del Coordinador General de la CoA, Antonio Gómez Cavallini. Posteriormente, se llevó a cabo la Cumbre de Tratamiento Integral de la FMH en Buenos Aires del 10 al 12 de mayo de 2023.
Como ponentes en temas Médicos, Sociales, Experiencia e importancia de registro de mujeres, Experiencia de campaña de concientización, contamos con la participación de los expertos: Dra. Andrea Cocca, Hematóloga del Servicio de Hematología de la FHA; Daniel Aníbal García Diego, Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); Lourdes Pérez, Directora de Fedhemo; Laura Quintas, Vicepresidenta de Fedhemo, y Coordinadora del Espacio de Mujeres; Dawn Rotellini, CEO de la National Hemophilia Foudation de Estados Unidos y Miembro del Comité Ejecutivo de la FMH; Salome Mekhulza, Directora de Desarrollo Global de la FMH; Antonia Luque, Coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. El altísimo nivel de nuestros ponentes e invitados, es prueba de la aceptación de la CoA y de nuestro Comité a nivel internacional, pero… ¿y como trabaja la CoA?
Coalición de las Américas
Alrededor del año 2012, algunos representantes de organizaciones nacionales miembros de la FMH de la región de las Américas, lidereados por Cesar Garrido, identificábamos la necesidad de apoyar las actividades que desarrollaba la Federación en la región. El objetivo: implementar las estrategias necesarias, para abordar a los diferentes niveles de las tomas de decisiones, para elevar los niveles de tratamiento en la región, y disminuir la desigualdad. Entonces se formó la CoA.
Poco a poco, esta inquietud se fue transformando en trabajo sostenido, capacitaciones en diferentes temas, cabildeo con autoridades de salud, siempre de la mano con la FMH. En los últimos años, y ahora bajo la batuta de Antonio Gómez Cavallini, las capacitaciones y eventos informativos han tenido más penetración gracias a la comunicación a distancia y a las redes sociales. La CoA con 28 países asociados y hace un esfuerzo por llegar a los interesados en los tres idiomas más utilizados en la región. Se está dando un importante impulso a las nuevas generaciones que muy pronto pueden estar al frente de las organizaciones y, en el último año, a las mujeres con trastornos de la coagulación, que históricamente tuvieron que vivir sus padecimientos silenciosamente a la sombra de los sangrados muchas veces descontrolados de los varones.
