Salud

Autoridades y sociedad civil unen esfuerzos a favor de los pacientes con enfermedades raras

LaSalud.mx .-En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, se llevó a cabo la conferencia: “Necesario contar con al menos un hospital certificado por entidad para la atención de enfermedades raras (EERR)” en la Cámara de Diputados. El objetivo fue resaltar que 17 estados en la República Mexicana no cuentan con establecimientos certificados para la atención de pacientes con EERR, lo que dificulta el acceso a la atención a estos pacientes.

Asimismo, la Diputada María Eugenia Hernández, Secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, anunció la realización del taller virtual “Avances en la implementación del Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC) para mejorar la atención de las ER en México”, en el que expertos de diversas instituciones explicarán los cambios y atenderán las dudas de los funcionarios públicos de las 32 secretarías de salud de las entidades federativas, esto el 28 de febrero vía zoom.

Mientras tanto, en conferencia de prensa, aseguró que “en México 8 millones de personas padecen enfermedades raras, por lo que no podemos ser ajenos a la situación. Por ello, hemos estado trabajando junto con la Diputada Eunice Monzón para concientizar a la población sobre el tema. Queremos que cada estado tenga, al menos, un hospital certificado para la atención de enfermedades raras”.

A su vez, la Diputada Eunice Monzón, señaló que “como legisladores no somos ajenos a la situación en que viven diariamente los pacientes con ER en nuestro país. Tenemos que asegurar que las personas que padecen enfermedades de baja prevalencia en el país obtengan atención de calidad, tal y como lo ordena la Constitución Mexicana, destacando el derecho a la salud de los niños y adultos, pues varios de ellos presentan alguna discapacidad, esto sin importar el lugar de residencia, institución en la que se atiende o edad. Esto es porque al cumplir 18 años, muchos niños y adolescentes se quedan sin tratamiento”.

“Las ER son aquellas de baja prevalencia, es decir, aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con base en este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos; de las cuales el 80% de estas enfermedades son de origen genético”, afirmó en entrevista para LaSalud.mx, la Dra. Alejandra Camacho, Presidenta del Consejo Mexicano de Genética. “Afortunadamente, en México, a partir de 2023 ya se reconocen las ER incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS); antes, el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23”.

También mencionó que uno de los grandes retos para la atención de las enfermedades raras en México es “el sistema de salud fragmentado que provoca tener diferentes modelos de atención en cada una de las instituciones.  Por eso tenemos que asegurar el acceso al diagnóstico y tratamiento específico. Esto es de vital importancia y por eso tenemos que seguir trabajando desde diferentes trincheras”.

Por su parte, Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, una institución de asistencia privada que acompaña a los pacientes, en entrevista para LaSalud.mx, advirtió que “el objetivo de esta iniciativa es facilitar tanto el diagnóstico como la atención a estos pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias. Asimismo, pedimos que los cambios administrativos no detengan la atención a estos grupos de pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida”.

Además, estos pacientes realizan largos trayectos en los traslados sin importar la poca movilidad que presentan, lo que los expone a riesgos de accidentes, además de lidiar con la inseguridad, que dificulta, y muchas veces imposibilita, que vayan cada semana o cada 15 días por su tratamiento. “Un ejemplo de lo anterior son los pacientes de Guerrero, quienes tienen que venir a la Ciudad de México cada semana, lo que representa invertir hasta dos días, aunado el costo económico que implican los traslados y hospedaje; además, ahora hay que sumar la inseguridad de estos trayectos, donde ellos exponen incluso su vida, o bien, los posibles accidentes. Tenemos documentado que algunas familias han perdido sus citas para recibir el tratamiento por alguno de estos aspectos, lo que perjudica directamente a su salud”, agregó Zamora.

Daniel Villareal de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México, compartió que la “fundación nació en 2016 para apoyar a familiares y pacientes con esta enfermedad. Nuestra labor es generar espacios para tratar la amiloidosis y sus subtipos. La enfermedad es progresiva, incapacitante y fatal; afecta a hombres y mujeres. Ahora promovemos que personas, médicos y familiares conozcan más de este padecimiento, hay que enfocarnos en el tratamiento específico para las enfermedades raras y determinar su alcance en la población para poder conocer el problema y asignar fondos adecuadamente, así como trabajar con investigadores para desarrollar mejores modelos de atención”.

Así, los participantes concordaron en que la acreditación de los hospitales ayuda a dar atención a los pacientes en su ciudad y evitar su traslado a la capital del país, pues muchos son de bajos recursos. Las enfermedades raras no solo son genéticas, sino que son autoinmunes, emergentes e infecciosas. Por eso hay que capacitar al personal de salud y contar con un médico genetista en cada hospital, aunque no sean acreditados, porque los pacientes necesitan ese abordaje.

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