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Las enfermedades raras afectan a alrededor del 8% de la población mundial

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Astellas Farma México impulsa el acceso equitativo a la salud y busca visibilizar estas afecciones para garantizar que más personas reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno para mejorar su calidad de vida. Se conoce como enfermedades raras a los padecimientos que tienen baja incidencia y prevalencia; suelen ser crónicos, graves, incapacitantes y progresivos.

Si bien, a nivel mundial, no existe una definición unánime sobre el umbral estadístico bajo el cual una enfermedad se considera rara, en México, un padecimiento es raro cuando afecta a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes, según lo especifica el artículo 224 de la Ley General de Salud (LGS). En el mundo, se tienen identificadas casi 10 mil enfermedades de este tipo y cada día se descubren nuevas, no obstante, en México se reconocen 23, entre las que destacan el Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria, por mencionar algunas.

Además, organismos como Rare Disease Day, encargado de crear e impulsar actividades de concientización sobre enfermedades raras, así como de compartir información sobre este tipo de afecciones, ha reportado que 1 de cada 5 cánceres son catalogados como enfermedades raras, debido a su incidencia, pues afectan a menos de 6 individuos por 100 mil habitantes al año, como la Leucemia Mieloide Aguda que, en México, tiene una incidencia estimada de 3.5 por cada 100 mil habitantes.

Por lo anterior, Astellas refrenda su compromiso con los pacientes y reconoce la importancia de visibilizar y concientizar a la población sobre estas enfermedades para garantizar un acceso equitativo a la salud, que incluya un diagnóstico temprano y tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas, ya que se ha reportado que entre el 85 y 90% de las enfermedades raras se consideran serias, de gran impacto psicológico y emocional y que ponen en peligro la vida, estando presentes a cualquier edad.

Así, la compañía está trabajando en una campaña de concientización y educación que incluye información sobre la importancia de la colaboración entre personas que viven con enfermedades raras para crear un acceso más equitativo a diagnósticos y tratamientos, el papel de los cuidadores como aliados esenciales y la manera en que las empresas están trabajando para abordar los desafíos asociados con el desarrollo de terapias para las enfermedades de baja prevalencia.

“Para Astellas, es muy importante satisfacer las necesidades médicas de los pacientes y continuar brindando terapias y tratamientos innovadores y confiables a personas de todo el mundo. Por ello, en este día tan importante nos sumamos a la lucha de los pacientes con enfermedades raras y nos comprometemos con seguir visibilizando su causa, así como con seguir trabajando en conjunto con el sector público para impulsar el acceso equitativo a tratamientos”, puntualizó la doctora Belkis Monsalve, Gerente Médico de Hematología y Salud Femenina en Astellas Farma México.

De esta manera, como parte de su compromiso con los pacientes que tienen alguna enfermedad rara, Astellas continuará liderando esfuerzos para aumentar la conciencia, proporcionar apoyo y avanzar en la investigación para mejorar la vida de aquellos que tienen alguna de estas condiciones que generan un alto impacto en su salud física y emocional, limitando sus actividades cotidianas y sociales. Es fundamental que el conocimiento sobre las enfermedades genéticas y degenerativas sea accesible para todos, desde profesionales de la salud hasta la sociedad en general. Sólo mediante el entendimiento compartido podemos construir puentes hacia la empatía y la ayuda.

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