Un evento transformador que reunió a líderes, pacientes y familias para abordar los retos y oportunidades en la lucha contra la atrofia muscular espinal.
Por: Carlos Henze / Imagen Cebras México.
LaSalud.mx .- El pasado 30 de agosto, se llevó a cabo el 1er Simposio de Atrofia Muscular Espinal (AME), que reunió a destacados expertos, pacientes y familiares en una jornada dedicada a visibilizar la situación actual de esta enfermedad en México y Brasil. Este encuentro, organizado por la Iniciativa Pensemos en Cebras México, Cúrame Fundación Atrofia Muscular Espinal y la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal (AMAME), se llevó a cabo en un formato virtual, permitiendo la participación de un público amplio y diverso.
Un Espacio de Aprendizaje y Reflexión
Desde el inicio del simposio, la atmósfera estaba impregnada de compromiso y solidaridad. Jacqueline Tovar, fundadora de la Iniciativa Pensemos en Cebras México, dio la bienvenida a los asistentes y estableció el objetivo principal del evento: crear conciencia sobre la AME y fomentar el diagnóstico temprano y certero. La importancia de la capacitación continua y la colaboración entre diferentes actores fue un tema recurrente, subrayando que sólo a través de esfuerzos conjuntos se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El evento también contó con la presencia de Rosa M. Chapa, Presidenta de Cúrame, quien abordó el panorama actual en México. Isaac Pizano, Presidente de AMAME, habló sobre los retos y oportunidades para pacientes con AME en el país.
Uno de los momentos más conmovedores del simposio fue la participación de pacientes y familias que compartieron sus experiencias. Sus historias, llenas de desafíos y esperanzas, resaltaron la necesidad de atención integral y el papel crucial que juegan las asociaciones en la defensa de los derechos de quienes viven con esta enfermedad. La voz de los pacientes se convirtió en un poderoso recordatorio de la realidad que enfrentan diariamente, así como del impacto positivo que puede tener el apoyo comunitario.
Expertos en el Escenario
El simposio contó con ponencias magistrales de renombrados especialistas en el campo de la genética y neurología. Entre ellos, la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de genética en la UNAM, enfatizó la relevancia del tamiz neonatal ampliado como herramienta esencial para el diagnóstico temprano. “Un diagnóstico certero a tiempo puede cambiar el rumbo de la vida de un niño”, afirmó, resonando con el público presente.
En tanto, el Dr. Juan Carlos García Beristain, pediatra neurólogo del Hospital Infantil de México, abordó las “Banderas Rojas en el niño hipotónico con AME”, destacando la importancia de la detección temprana. Por su parte, el Dr. Roberto Giugliani, profesor de genética en UFRGS Brasil y director en Casa Dos Raros, ofreció un panorama sobre la AME en su país, subrayando similitudes y diferencias en el abordaje de la enfermedad entre ambas naciones.
También se contó con las ponencias del Dr. David Cervantes Barragán, Jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Pemex, quien discutió la genética de la atrofia muscular espinal; el Dr. Rodrigo Moreno, Jefe del Departamento de Genética del Hospital Infantil Federico Gómez, quien habló sobre el diagnóstico oportuno y el manejo multidisciplinario de la AME; y la Dra. María Elena Meza Cano, neuróloga del Hospital Neuromuscular Christus Muguerza, que presentó actualizaciones sobre la AME.
Hacia un Futuro Esperanzador
El simposio no sólo se centró en la situación actual, sino que también se proyectó hacia el futuro. La Dra. María Elena Meza Cano, neuróloga del Hospital Neuromuscular Christus Muguerza, presentó actualizaciones sobre los avances en el tratamiento de la AME, ofreciendo una visión optimista sobre las posibilidades que se abren para los pacientes.
La jornada culminó en un ambiente de esperanza y determinación. La capacitación continua y la sinergia entre expertos, pacientes y familias son claves para lograr un cambio significativo en el panorama de la atrofia muscular espinal. Con la participación activa de todos, se puede construir un futuro donde el diagnóstico y tratamiento de la AME sean accesibles para todos.
El 1er Simposio de Atrofia Muscular Espinal fue más que un evento; fue un llamado a la acción. La unión de esfuerzos entre México y Brasil, junto con el compromiso de profesionales de la salud y la comunidad, marca un hito en la lucha contra esta enfermedad rara. A medida que avanzamos, es fundamental seguir trabajando juntos para visibilizar y atender las necesidades de quienes enfrentan la AME, asegurando así una mejor calidad de vida para las generaciones presentes y futuras.
Para aquellos interesados en conocer más sobre el panorama de la AME y el trabajo que se realiza para el diagnóstico temprano, se invita a registrarse en futuros eventos y mantenerse informados a través de las plataformas de la Iniciativa Pensemos en Cebras México, Cúrame y AMAME. La lucha continúa, y cada voz cuenta.
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