En la opinión de Ivonne Islas Arvizu
Durante más de dos décadas trabajando en la industria farmacéutica, y en especial los últimos 13 años dedicados al área de hemofilia y otras coagulopatías, he tenido el privilegio de ser testigo de una transformación significativa en el manejo y tratamiento de esta enfermedad en México. Hoy, nuestro país no solo ha avanzado en términos de acceso a tratamientos, sino que, en muchos casos, se equipara a los estándares de atención de países de primer mundo, marcando un antes y un después en la vida de los pacientes.
Hace apenas unos años, el panorama para las personas con hemofilia era completamente distinto. Los esquemas de tratamiento se limitaban a la atención “a demanda”, donde las intervenciones médicas se enfocaban en controlar emergencias como hemorragias agudas o lesiones articulares severas. Esto generaba un impacto devastador en la calidad de vida: niños con movilidad restringida, adultos dependientes y familias que vivían bajo el constante temor de complicaciones fatales. Las historias de vida marcadas por la enfermedad eran frecuentes, con limitaciones tanto físicas como emocionales.
Uno de los casos que más me impactó fue el de un niño en silla de ruedas, con lesiones articulares graves, que no podía asistir a la escuela ni disfrutar de una infancia plena. Gracias a la dedicación, liderazgo y pasión de su hematóloga y un equipo multidisciplinario comprometido, que ella misma formó; este paciente tuvo acceso a tratamiento profiláctico, atención ortopédica, rehabilitación y atención integral. Años después, ese mismo niño regresó al hospital caminando, lleno de esperanza y con sueños que reflejan una vida completamente transformada: estudiar, trabajar, viajar y formar una familia.
Este caso, como muchos otros, refleja la profunda transformación en el manejo de la hemofilia en México, una transformación en la que he tenido el honor de participar desde mi rol en la industria farmacéutica. Mi trabajo ha trascendido las estrategias de marketing y ventas, convirtiéndose en una misión personal para impulsar el desarrollo de programas que preparen mejor a los profesionales de la salud y aseguren el acceso a tratamientos innovadores y seguros.
Hoy en día, los pacientes en México cuentan con opciones que antes parecían inalcanzables: tratamientos profilácticos, dosis personalizadas, suministro de medicamentos a domicilio, atención multidisciplinaria y terapias innovadoras que han revolucionado la calidad de vida. Estos avances han sido posibles gracias al esfuerzo conjunto de médicos, líderes de agrupaciones, investigadores y equipos administrativos, con quienes he tenido el privilegio de colaborar.
Sin embargo, aún hay retos por superar. El objetivo debe ser garantizar que todos los pacientes, sin importar su ubicación, condición o institución de salud en la que se atiendan, tengan acceso a las herramientas necesarias para vivir una vida plena y feliz. Estoy convencida de que, con el compromiso y la colaboración de todos los actores involucrados, se logrará seguir avanzando hacia un futuro prometedor para la comunidad de hemofilia en México.
Este y otros artículos de interés, así como reportajes y entrevistas exclusivas, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial: Enfermedades Raras 2025 de la Revista LaSalud.mx
