Por: Carlos Henze / Fotos: Lourdes Hurtado
- El objetivo es concientizar a la sociedad, a las autoridades y al público en general.
LaSalud.mx / Hematologia.mx – En una entrevista exclusiva, Minerva Cruz, Presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), hizo un llamado a la comunidad para participar en la iluminación de la Cámara de Diputados el próximo 25 de febrero, en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades de Baja Prevalencia y/o Enfermedades Raras, entre las cuales se encuentra la hemofilia. Este evento tiene como objetivo concientizar a la sociedad, a las autoridades y al público en general sobre padecimientos que, aunque a menudo no son tan visibles por su baja prevalencia, pueden resultar en diagnósticos y tratamientos tardíos.
Esta conmemoración, que se celebra cada 28 o 29 de febrero (último día del mes de febrero), es una oportunidad crucial para resaltar la necesidad de un registro adecuado de estas enfermedades y garantizar el acceso a tratamientos adecuados. Minerva enfatiza que “todos tienen derecho a la salud” y que es esencial “levantar la mano” para que se reconozcan estas condiciones.
Próximo Día Mundial de la Hemofilia
Además, la Federación de Hemofilia también conmemora el Día Mundial de la Hemofilia cada 17 de abril, organizando diversas actividades a nivel nacional e internacional para visibilizar los trastornos de coagulación. Minerva señala que muchas personas consideran normal experimentar hematomas o hemorragias nasales, lo que perpetúa la desinformación sobre estos trastornos.
Por lo que este año, el lema de la campaña es “Las mujeres y las niñas también necesitan un tratamiento adecuado”. La campaña, denominada Mujer y Hemofilia, busca informar a las mujeres sobre los síntomas de los trastornos de coagulación y la importancia de recibir un tratamiento adecuado.
En este contexto, el 17 de abril, la Cámara de Diputados se iluminará de rojo, al igual que otros monumentos emblemáticos de la Ciudad de México y varios estados, como Monterrey, Oaxaca, Yucatán, Tlaxcala y Pachuca. Además, la Federación organizará un evento especial llamado Hemofest el 12 de abril en el Parque de los Venados, Ciudad de México, que busca mostrar a las autoridades y asistentes lo que los pacientes pueden lograr con un tratamiento adecuado.
Minerva Cruz concluye invitando a todos a seguir las actividades de la Federación de Hemofilia a través de sus redes sociales y en las plataformas LaSalud.mx y Hematología.mx.
Este y otros artículos de interés, así como reportajes y entrevistas exclusivas los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial: Hemofilia y Enfermedades Raras 2025 de la Revista LaSalud.mx
