- En entrevista con Mónica Herrera Villavicencio aboga por un enfoque integral y legislativo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
LaSalud.mx – El 18 de febrero de 2025, se llevó a cabo un importante foro titulado “Atención y Manejo Holístico de las Enfermedades Raras en el ISSSTE”. Este evento fue convocado por la Sociedad Médica del CMN 20 de Noviembre, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), la Iniciativa Pensemos en Cebras y el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el foro tuvo como objetivo principal generar conciencia sobre la crucial necesidad de una detección temprana y un manejo integral de estas patologías, que afectan a un número significativo de personas en el país.
En este contexto, LaSalud.mx entrevisto a Mónica Herrera Villavicencio, diputada federal del distrito 7 de Veracruz y Secretaria de la Comisión de Grupos Vulnerables. Durante nuestra charla, Mónica destacó la relevancia de visibilizar las enfermedades raras y la necesidad de un enfoque legislativo que garantice un diagnóstico y tratamiento oportuno.
Mónica comenzó explicando su compromiso con las enfermedades de poca prevalencia, subrayando que su trabajo no se limita a eventos específicos, sino que es una labor constante para concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano. Afirmó que en México no contamos con un registro nacional de enfermedades raras, lo cual representa un desafío significativo. “Se hablaba de 8 mil, luego de 50 mil enfermedades, y necesitamos claridad sobre cuáles son las que prevalecen en nuestro país. Esto es fundamental para desarrollar un sistema de salud integral que incluya tamizaje neonatal y prevención”, comentó.
Durante la conversación, Mónica compartió su experiencia personal con la atrofia muscular, una condición que afecta a una de cada 50 personas. Resaltó que en una escuela de 300 alumnos, podría haber varios portadores del gen sin saberlo, debido a la falta de servicios de salud que faciliten la prevención y el diagnóstico oportuno. Además, mencionó otras condiciones y síndromes, como el síndrome de Asperger y el síndrome de Tourette, que aunque no siempre se consideran enfermedades raras, enfrentan un gran desconocimiento y falta de reconocimiento en el ámbito legislativo.
Mónica enfatizó que un diagnóstico temprano es crucial para que los padres puedan identificar los síntomas desde el nacimiento y encaminar a sus hijos hacia un tratamiento adecuado. “Lo más importante es que la discapacidad o la enfermedad rara no se convierta en una condición discapacitante. Todos merecemos una calidad de vida digna y el derecho a la salud”, afirmó con convicción.
La diputada también hizo un llamado a la acción, instando a la sociedad a seguir luchando por la visibilización de estas patologías. “Desde la Cámara de Diputados, estoy aquí para representar a las personas con discapacidad y enfermedades raras. Estoy dispuesta a colaborar con asociaciones civiles, pacientes y familias para garantizar nuestros derechos de manera digna. Este tema debe ser visible no solo en febrero, sino todos los días, porque la condición que enfrentamos no es ajena a nadie”, concluyó.
Para quienes deseen más información sobre este importante tema, Mónica invitó a seguir LaSalud.mx, reafirmando su compromiso de trabajar por una mejor atención y reconocimiento de las enfermedades raras en México.
Este y otros artículos de interés, así como reportajes y entrevistas exclusivas los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial: Enfermedades Raras 2025 de la Revista LaSalud.mx
