- Un Llamado a la Acción para Mejorar la Atención Médica en México
LaSalud.mx .- En un país donde las enfermedades raras afectan a entre 8 y 10 millones de personas, el diagnóstico tardío se ha convertido en una crisis de salud pública. Según la Dra. Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), los pacientes deben esperar entre 2 y 8 años para recibir un diagnóstico adecuado. Este retraso no solo exacerba la carga de la enfermedad, sino que también tiene un impacto profundo en la salud física y mental de los afectados, quienes a menudo deben navegar entre múltiples especialistas sin obtener respuestas claras.
Las enfermedades raras, definidas como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes, son responsables de consecuencias sanitarias y sociales severas, incluyendo discapacidad y disminución de la calidad de vida. La Dra. Báez destaca que “el 80% de estas enfermedades tienen un origen genético“, lo que resalta la necesidad urgente de una atención médica coordinada y especializada.
En México, el Consejo de Salubridad General (CSG) reconoce aproximadamente 5,500 enfermedades raras, muchas de las cuales son crónicas y no tienen cura. Esto plantea un desafío significativo para el sistema de salud, que debe adaptarse para ofrecer atención adecuada y accesible. La AMIIF ha hecho un llamado a la acción, proponiendo un plan integral que incluye:
- Colaboración de todos los sectores: gobierno, academia, sociedad civil e iniciativa privada. Cada uno puede tener fortalezas que abonen.
- Capacitación Continua: Es esencial que los médicos de primer contacto estén capacitados para identificar síntomas de enfermedades raras y canalizar a los pacientes a niveles de atención especializados.
- Fortalecimiento de Infraestructura: Mejorar el acceso a pruebas diagnósticas y asegurar un acompañamiento adecuado desde el asesoramiento genético hasta el tratamiento y rehabilitación.
- Generación de Datos: La recopilación de datos es crucial para una mejor planeación y toma de decisiones en materia de enfermedades raras prevalentes en el país.
- Inclusión de Medicamentos Huérfanos: Asegurar que los tratamientos necesarios estén disponibles en el sistema de salud es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Dra. Báez también enfatiza el impacto en la salud mental de estos pacientes, señalando que “el 86% reportan ansiedad y el 75% reportan depresión“. Esto subraya la importancia de un enfoque integral que no solo aborde los aspectos físicos de la enfermedad, sino también el bienestar emocional de los pacientes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha resaltado la importancia de un enfoque multidisciplinario en el tratamiento de estas enfermedades, que aborde no solo los aspectos farmacológicos, sino también los psicológicos y de rehabilitación física. “Un enfoque integral mejorará la salud física y mental de los pacientes”, concluyó la Dra. Báez.
Finalmente, la AMIIF reafirma su compromiso de trabajar en colaboración con el gobierno y otras entidades para asegurar que los medicamentos huérfanos sean accesibles en el sistema de salud. “Reconocemos que detrás de cada diagnóstico hay una historia de valentía. Sólo a través de la colaboración intersectorial podremos mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras”, concluyó la Dra. Báez.
