- Durante tres días, expertos de América Latina y más allá comparten conocimientos y estrategias para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes.
LaSalud.mx .- En un momento crucial para la atención de la salud en América Latina, el 2° Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina (CEPCAL 2024) se llevó a cabo el pasado mes de octubre en la Ciudad de México. Este evento logro reunir a expertos, legisladores y organizaciones de pacientes, con el objetivo de abordar los desafíos y oportunidades que enfrentan los más de 50 millones de personas que viven con condiciones poco frecuentes en la región.
Un Encuentro de Colaboración
La presidenta de la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL), la Dra. Claudia Gonzaga-Jáuregui, destacó la importancia de este congreso durante el evento y en entrevista para LaSalud.mx “Este congreso es una plataforma vital para discutir los retos y oportunidades en la atención de enfermedades raras. La inclusión de representantes de la industria, el gobierno y la comunidad médica es esencial para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes”, afirmó.
El congreso se llevó a cabo del 16 al 18 de octubre en el Hotel Marriott de Reforma, y contó con la participación de más de 20 conferencistas internacionales, incluidos expertos de Estados Unidos, España y varios países de América Latina. La agenda incluyó foros legislativos, sesiones plenarias y simposios sobre temas críticos como el tamizaje neonatal, el acceso a tratamientos y la educación en enfermedades raras.
Temas Clave y Sesiones Concurrentes
La primera jornada comenzó con un Foro Legislativo sobre Enfermedades Raras, donde se discutieron los avances en la inclusión del tamizaje neonatal en la cartilla nacional de vacunación de México. “Es fundamental que ampliemos el tamizaje neonatal para incluir más condiciones, y que todos los recién nacidos tengan acceso a estas pruebas”, enfatizó la Dra. Gonzaga-Jáuregui.
Durante el congreso, los participantes asistieron a diversas sesiones concurrentes que abordaron temas como la legislación y regulación en enfermedades raras, el diagnóstico molecular y el acceso a tecnologías digitales. Las sesiones permitieron a los asistentes profundizar en áreas específicas, como el acceso a tratamientos y los avances en el diagnóstico de enfermedades raras.
Un Llamado a la Acción
En este congreso se subrayó la necesidad de colaboración entre países y sectores. Donde se deben unir esfuerzos para avanzar en la legislación y la implementación de tecnologías que permitan un diagnóstico y tratamiento más efectivo. “La telemedicina y otras herramientas digitales son fundamentales en este proceso”, afirmó la Dra. Gonzaga-Jáuregui.
El evento también contó con un Foro de Organizaciones de Pacientes, donde se escucharon las voces de quienes viven con enfermedades raras. “Es crucial que los pacientes sean parte de esta conversación. Ellos conocen de primera mano los retos que enfrentan y sus necesidades deben ser prioritarias”, señaló.
Simposios y Avances en Diagnóstico
Uno de los momentos destacados del congreso fue el simposio sobre Tamizaje Neonatal, que conmemoró los 50 años de su implementación en Latinoamérica. Expertos discutieron los logros y las brechas que aún persisten en la implementación de programas de tamizaje en la región. “A pesar de ser una estrategia de salud pública efectiva, todavía hay muchos países que no han adoptado un enfoque universal para el tamizaje neonatal”, advirtió la Dra. Juana Inés Navarrete, una de las destacadas panelistas.
Los participantes también se enfocaron en los avances e iniciativas para el diagnóstico de enfermedades raras, con presentaciones sobre nuevas tecnologías y enfoques en el diagnóstico molecular. “Es esencial facilitar el acceso a diagnósticos precisos y oportunos para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señaló la Dra. Livia Loureiro, quien presentó innovaciones en el área.
Mirando Hacia el Futuro
A medida que el congreso avanzaba, los participantes se enfocaban en cómo implementar las recomendaciones surgidas de las discusiones. “Nuestro objetivo es que este congreso no solo sea un espacio de diálogo, sino que también genere acciones concretas que mejoren la atención y el acceso a tratamientos en la región”, concluyó la Dra. Gonzaga-Jáuregui.
El CEPCAL 2024 se presentó como un faro de esperanza para millones de pacientes en América Latina, uniendo a expertos y defensores en un esfuerzo colectivo por transformar la atención de las enfermedades raras y poco frecuentes. A medida que los participantes regresaron a sus países, se llevaron consigo un renovado sentido de propósito y la determinación de seguir luchando por los derechos y la atención de quienes viven con estas condiciones.
Este y otros artículos de interés, así como reportajes y entrevistas exclusivas, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial: Enfermedades Raras 2025 de la Revista LaSalud.mx
