- En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia.
Por: Redacción / Imágenes: ANER
LaSalud.mx .- Este 25 de febrero se llevó a cabo la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados del H. Congreso de la Unión, en conmemoración del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, en un evento que contó con la coordinación de la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER) y del Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba. Esta conmemoración fue organizada en colaboración con diversas asociaciones y fundaciones, como Fundación Maria José Amor y Fuerza, Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM), ELA Comunidad – Esclerosis Lateral Amiotrófica, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., Craniosinostosis México, AMAER (Asociación Mexicana de Enfermedades Raras), Hemofilia Siloe, Asociación Mexicana de Cistinosis A.C., Club de la Anemia Aplásica, Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social, así como AMGH (Asociación Mexicana de Genética Humana, A.C.), entre otras.
La iluminación de la Cámara simboliza la solidaridad con quienes viven con estas condiciones poco comunes. Cada luz representa una historia, una lucha y una esperanza. Por lo que se invitó a la comunidad a unirse a esta causa para visibilizar las enfermedades raras y trabajar juntos en la búsqueda de cambios que garanticen una mejor calidad de vida y acceso a la salud para todos los afectados.
Durante el evento, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba agradeció a todos los involucrados en esta lucha diaria: pacientes, familias, médicos, investigadores y asociaciones. “Su mensaje resalta la importancia de seguir visibilizando las enfermedades raras y la necesidad de más investigación, especialistas y acceso a tratamientos y diagnósticos oportunos. Aunque la iluminación de la Cámara es un símbolo poderoso, enfatiza que la verdadera acción está en continuar la lucha por mejores condiciones. Hacer visible lo invisible es fundamental para cambiar realidades”, señaló.
El Dr. Ramírez Barba también subrayó que esta acción es un símbolo, pero la verdadera acción radica en seguir visibilizando y exigiendo mejores condiciones para quienes padecen estas enfermedades. Reconoció que aún queda mucho por hacer en términos de investigación, especialistas y acceso a tratamientos y diagnósticos oportunos.
Además, el también secretario de la Comisión de Salud destacó que en el Congreso de la Unión se sigue luchando para aprobar el tamiz metabólico ampliado y contar con un expediente clínico digital único para cada paciente. “Hablemos más de enfermedades raras, porque solo así lograremos cambiar realidades”, afirmó.
En tanto, Alejandro Gaviño Vergara, médico especialista en genética, mencionó que las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2,000 personas y que actualmente se registran más de 7,000 de estos padecimientos, de los cuales el 70% tienen una causa genética. Subrayó la importancia de contar con diagnósticos oportunos para encontrar tratamientos adecuados que cambien la vida de las personas y sus familias.
Además, enfatizó la necesidad de más médicos genetistas, dado que en México hay solo un especialista en genética por cada medio millón de habitantes. También instó a destinar mayor presupuesto para el tratamiento de estas enfermedades.
Al acto asistieron especialistas, representantes de organizaciones de la sociedad civil, pacientes, familiares y cuidadores, quienes coincidieron en la necesidad de contar con un mayor presupuesto, diagnósticos y tratamientos oportunos para las enfermedades raras.
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