- Un paso adelante en la atención de enfermedades raras, brindando esperanza y tratamientos especializados a quienes viven con distrofia muscular de Duchenne.
LaSalud.mx .- El Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII) ha sido reconocido como el primer Centro Duchenne certificado en México y Latinoamérica por la World Duchenne Organization. Con esta acreditación, el INRLGII cumple con los más altos estándares internacionales para el diagnóstico, tratamiento y cuidado integral de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), esta certificación marca un paso significativo en la atención especializada de la DMD en la región, ofreciendo a pacientes y sus familias acceso a tratamientos más avanzados y un equipo multidisciplinario preparado para mejorar su calidad de vida.
La DMD tiene una incidencia estimada de 1 caso por cada 3,500-6,000 nacimientos masculinos. Para la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, especialista en enfermedades neuromusculares y líder del equipo multidisciplinario de Duchenne en la Clínica de Distrofias Musculares del INRLGII: “Se trata de una enfermedad degenerativa en la que los pacientes van perdiendo fuerza muscular progresivamente. Aproximadamente el 70% de los casos son hereditarios, mientras que el 30% restante se debe a mutaciones de novo”.
La enfermedad comienza a manifestarse alrededor de los 4 años, siendo las caídas frecuentes uno de los primeros signos. Sin tratamiento adecuado, los pacientes pueden perder la capacidad de caminar entre los 10 y 12 años. Los avances terapéuticos actuales han logrado prolongar tanto la deambulación como la esperanza de vida, que anteriormente se limitaba a 17-18 años.
Un Riguroso Proceso de Acreditación Internacional
La certificación del INRLGII como Centro Duchenne Acreditado fue el resultado de un riguroso proceso de evaluación de un año, conducido por un panel internacional de expertos. Este proceso incluyó una evaluación documental, una visita presencial al INRLGII, entrevistas con el equipo médico, pacientes (pediátricos y adultos) y sus familias, y la retroalimentación de organizaciones de pacientes.
Para obtener la certificación, el INRLGII acreditó contar con un equipo multidisciplinario que incluye las siguientes especialidades médicas: neurología, cardiología, neumología, genética, nutrición, gastroenterología, psicología y psiquiatría.
“Esta acreditación representa un privilegio y una gran responsabilidad para mantener el estándar de atención que requieren los pacientes con DMD”, afirmó la Dra. Escobar Cedillo.
El INRLGII se une a una selecta red global de seis Centros Duchenne Acreditados, que incluye al Hospital Ortopédico Robert Jones and Agnes Hunt en Oswestry, Shropshire (Reino Unido), el University Clinical Center de Gdansk, Polonia, y el Centro Neuromuscular de Antalya, parte del Hospital de Capacitación e Investigación de Antalya en Turquía, entre otros.
El Dr. Carlos Pineda, director general del INRLGII, destacó: “Este logro coloca al Instituto en las grandes ligas de DMD. Buscamos distinguirnos por ofrecer una atención de excelencia, además de impulsar investigación para desarrollar nuevas alternativas terapéuticas y conocer mejor la realidad de esta enfermedad rara en México”.
La acreditación, válida por cinco años, representa un avance significativo para los pacientes, ya que les brinda acceso a tratamientos de vanguardia, un equipo de especialistas altamente capacitado y una mejor calidad de vida.
Voces de Esperanza
Emiliano Overa, de 16 años, es paciente del Instituto desde los 6 y confiesa que no podía correr bien ni subir escaleras. Hoy dice sentirse mejor y muy agradecido: “Me dan terapia, revisan cómo estoy…”.
Cristóbal Kaled tiene 12 años y acude al INRLGII desde los 4, cuando una doctora en terapia física sospechó que padecía distrofia muscular por la forma en que se levantaba. Hoy manifiesta que la terapia ha mejorado su movilidad: “Me revisan, comprueban mi fuerza y observan cómo me pongo la camiseta”.
Actualmente, el INRLGII atiende a pacientes de Ciudad de México, Estado de México, Hidalgo, Tlaxcala, Zacatecas, Quintana Roo, Oaxaca y Guerrero. Estos pacientes necesitan medicamentos para evitar la pérdida de la función muscular, así como rehabilitación integral, pero sobre todo una atención de alta calidad y certeza diagnóstica.
El INRLGII, con su nueva certificación, se consolida como un referente nacional e internacional en la lucha contra la DMD, ofreciendo a pacientes de todo México acceso a tratamientos de vanguardia y una atención gratuita e integral de la más alta calidad, lo que permite abrir las puertas a la investigación clínica y a un futuro con más esperanza.
