- Más de 7000 mexicanos padecen hemofilia
- 1 de cada 10,000 personas padece hemofilia en el mundo
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el 17 de este mes, y a escasos días de haber concluido la Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia, platicamos con la Secretaria de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Martha Monteros Rincón, una mujer comprometida firmemente para mejorar las condiciones de las personas que se enfrentan a desordenes de coagulación en México.
A grandes rasgos ¿qué es la Hemofilia?
Es un trastorno de la coagulación de origen genético, está provocado por una alteración genética que se hereda, se trasmite de padres a hijos en un 70% de los casos, o que ocurre durante el desarrollo intrauterino, esto en un 30% de los casos. Se caracteriza por sangrados frecuentes, pues las personas que padecen hemofilia tienen un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule adecuadamente.
Cuando una persona se hace una herida sangra, en condiciones normales el organismo actúa y la herida se cierra pronto, en una persona con hemofilia no sucede igual, porque el mecanismo de coagulación no funciona correctamente. En una persona con hemofilia, una cortada puede seguir sangrando, pero los sangrados al interior son los más peligrosos, porque son en articulaciones o en los órganos vitales.
Estas hemorragias internas en personas con hemofilia no son a borbotones, sino que sangran por tiempos más prolongados, es un sangrado que no se detiene hasta que se aplica este factor que hace falta para que se logre la coagulación.
¿Cuál es el panorama general de México en cuanto a este padecimiento?
Se sabe que 1 de cada 10,000 personas padece hemofilia en el mundo, en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) tenemos registrados casi 5,000 pacientes, pero tenemos expectativas de que deben ser alrededor de 7,000 personas, si tomamos en consideración que, en promedio, por cada dos mexicanos que ya han sido diagnosticados con hemofilia hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad, principalmente en zonas rurales. En la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, después de años de trabajo, tenemos ya registrado como el 75% de ese universo.
En el caso de México, nosotros tenemos 4,925 personas registradas, en su mayoría son personas con hemofilia severa o moderada, pero están faltando probablemente muchos con hemofilia leve, que no se están atendiendo; y si a esto agregamos que más del 70% de pacientes en el mundo tiene un tratamiento deficiente, inadecuado o no tienen tratamiento, el problema se complica. En México es la misma situación, y lo que se requiere un tratamiento integral.
¿Qué tan fácil se diagnostica? ¿Puede haber un diagnóstico tardío?
La hemofilia tiene tres grados de complejidad: leve, moderado y severo. El severo sí se diagnostica normalmente en el primer año de vida, porque los sangrados son muy evidentes. Sin embargo, en el caso de los leves y moderados, sí es más difícil de diagnosticar; puede tardarse más o inclusive sólo logra diagnosticarse a raíz de una cirugía, un accidente o un tratamiento dental que no deja de sangrar. Y aunque se deben hacer estudios específicos de coagulación, los pacientes con grado severo normalmente sí se diagnostican el primer año de vida.
¿A qué se enfrentan las personas que viven la hemofilia, por un lado como paciente y por otro como familiar?
En principio, al temor y a la culpabilidad. El sentimiento de culpa de saber que es un padecimiento que fue trasmitido, generalmente; y el temor de pensar que ante alguna circunstancia cotidiana pudiera ocurrir un sangrado fatídico.
Por lo que es primordial asesorarse, conocer sobre la enfermedad, saber que una persona con esta afección puede llevar una vida bastante normal si es atendido correctamente, aunque desgraciadamente, sólo cerca del 25% recibe un tratamiento adecuado.
¿De qué manera puede un enfermo llevar una mejor calidad de vida?
Con la atención oportuna y adecuada. Hoy en día un paciente con hemofilia puede tener una buena calidad de vida gracias tratamiento, pero lo que es importante es saber cuándo se debe recibir atención médica y cómo prevenir un problema de hemorragia antes de que se presente.
El prevenir un episodio de sangrado es factible actualmente, lo que permite a las personas con hemofilia llevar una vida normal, recibiendo dos o tres veces a la semana el tratamiento que permita evitar las complicaciones que conlleva una hemorragia. En uno de los casos, por ejemplo, un paciente hemofílico que se acercó a la FHRM, usaba muleta a causa de un problema con la rodilla desde hacía casi un año, lo canalizamos y recibió tratamiento el problema mejoró, pero el no haberse atendido por largo tiempo le generó una complicación a nivel ortopédico y eso es irreversible.
Las personas que tienen hemofilia pueden sangrar mucho tiempo después de una lesión o un accidente, también pueden sangrar por las rodillas, tobillos y codos; por lo que al detectarlo hay que actuar de inmediato. Generalmente, las personas que padecen hemofilia detectan cuando se presenta un sangrado, mismo que debe ser tratado en menos de una hora para que no devenga en otras complicaciones, que resultan en un mayor problema de salud. En la actualidad esto es posible, ya sea acudiendo al centro médico que corresponda o con tratamiento en casa.
¿Cuál es la principal labor de la Federación de Hemofilia?
Difundir el conocimiento del padecimiento, colaborar para salvar la vida de las personas que no tienen atención adecuada, promover un tratamiento integral para todos, fortalecer nuestro Registro Nacional de Personas con Hemofilia, y la pericia médica a través de capacitación y entrenamiento: entrenamiento de directivas, capacitación de jóvenes, actividades formativas, cursos, entre otros, además de establecer contacto con las personas con hemofilia, brindarles atención, asesorías y donativos.
¿Qué experiencias atesora de su colaboración en la FHRM?
Lo que me queda es el poder ser útil a la sociedad, que más mexicanos puedan enfrentar este padecimiento con mayor información y preparación. El trabajo ha permitido que las personas sepan que no sólo que pueden tener buena calidad de vida, sino que tienen el derecho a tenerla.
En su mayoría las personas que colaboramos en la FHRM lo hacemos de manera voluntaria, porque vivimos de cerca la hemofilia. Yo soy madre de un joven con hemofilia y el Presidente de la FHRM tiene este padecimiento; tenemos un genuino interés, porque conocemos las complicaciones de la enfermedad, las carencias en la atención y también los tratamientos que pueden contrarrestar la problemática.
¿Qué rescata de la realización de la Cumbre Latinoamericana de expertos en Hemofilia?
La realización de este tipo de reuniones de expertos tiene mucha importancia, porque nos permite conocer más sobre el tema, favorece la implementación de estrategias y acciones en conjunto; porque tenemos los mismos problemas con distintas soluciones, y este intercambio fortalece los planes de acción y el desarrollo de soluciones. Permite hacer un análisis de la situación, establecer recomendaciones generales y tener un panorama más amplio, porque el no conocer te hace cometer errores.
¿Qué está pendiente aún por parte del Gobierno y el Sector Salud?
Hace falta un plan estratégico nacional de hemofilia, en el que se proporcione atención integral multidisciplinaria; la implementación de guías de atención, que haya lineamientos específicos en cada nivel médico.
La escasez de clínicas especializadas dentro del Sector Salud, aunado a que muchos hospitales de población abierta tienen limitantes para tratar correctamente la hemofilia, fomentan que muchos pacientes sólo acudan en casos de urgencia, y un gran número de casos no se trata en absoluto al no contar con servicio médico.
Afortunadamente se ha ido avanzando, el registro de pacientes con hemofilia ha permitido que, con una visión clara, el gobierno reconozca e incluya los desórdenes de coagulación. Y gracias a los datos que brinda el “Registro Epidemiológico de deficiencias hereditarias de la coagulación y de trastornos plaquetarios hereditarios en México”, que ha realizado la FHRM, el Seguro Popular cubre desde 2011 la atención a niños con hemofilia o con la enfermedad de Von Willebrand.
¿Cuáles son los retos para la FHRM?
Seguir dando pasos firmes en cuanto a tratamiento, comunicación y educación (completa, enfocada y sistematizada en cada nivel) para todos. Estamos iniciando la segunda etapa de registro de pacientes, que ha probado ser de suma importancia en distintos ámbitos, y favorece que los médicos puedan hacer un mapeo representativo con la información de todos los pacientes identificados, supervisión y tratamiento recibido.
Que todas las personas en México puedan tener un tratamiento adecuado y disminuir los problemas de discapacidad generados por falta de atención oportuna, pues la hemofilia no atendida o mal atendida se traduce en prolongadas estancias en hospitales y delicados tratamientos ortopédicos. Y es claro que todos los tratamientos que son por toda la vida tienen un costo considerable, pero atenderse es menos costoso.
