“Mejorar las condiciones de vida de las personas con Hemofilia”: Arq. Martha Monteros
Semblanza de la presidenta de la FHRM (2001-2009)
LaSalud.mx.- En entrevista con la Arq. Martha Patricia Monteros Rincón, expresidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C (FHRM), nos compartió su experiencia a cargo de la FHRM, así como el origen de su interés en el tema de la hemofilia.
Nos narró que en 1989, su primogénito, Pablo a los 5 meses de edad, fue diagnosticado con hemofilia tipo B severa. Tras esto, dejó de ejercer su carrera para dedicarse al cuidado de su hijo. Junto con su esposo Alberto, tomaron conciencia que, con una buena atención médica y rehabilitación permanente, el niño podía llevar una vida normal y saludable.
En la actualidad, Pablo tiene 33 años y está felizmente casado. Estudió la carrera de administración y no tiene ningún tipo de daño en las articulaciones de piernas o brazos, síntoma muy frecuente entre las personas con hemofilia.
La arquitecta dijo que en esa época no era fácil encontrar información del tratamiento adecuado para la hemofilia, así como medicamentos seguros y eficientes, ya que el tratamiento disponible solo era con base en transfusiones sanguíneas, las cuales no resolvían el problema y resultaban demasiado ineficientes e inseguras por las enfermedades postransfusionales.
La decisión de Alberto fue donar el plasma de su sangre para que el bebé no tuviera la necesidad de utilizar sangre insegura, situación por la que se prolongó por 7 años. Las necesidades transfusionales de Pablo fueron mayores a lo que su papá podía donar, pero en ese momento México ya contaba con medicamentos adecuados gracias a la gestión de la FHRM. Por ellos, Martha Monteros decidió trabajar para mejorar las condiciones de vida de las personas con hemofilia en el país: en 1990 fue miembro fundadora de la Asociación de Hemofilia del Estado de México I.A.P., de la que fue presidenta de 1993 al 2001.
También, en 1991 fue miembro fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. que presidió del 2001 al 2009, y se mantuvo como voluntaria hasta el 2017. Desde esa fecha inició el trabajo de voluntariado en la Coalición de las Américas (CoA), organismo que, bajo el paraguas de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH-WHF), apoya a las organizaciones nacionales de personas con hemofilia de las Américas, para una mejoría sustancial en el tratamiento de la hemofilia en la región.
Por su trabajo, en el que consiguió tratamiento para las personas con hemofilia en México, recibió el Premio Frank Schnabel a la Voluntaria del Año en el Congreso Mundial de la FMH en París, en julio del 2012.
La arquitecta mencionó: “El 75 % de las personas con hemofilia en el mundo no tienen tratamiento adecuado o no tienen ninguno, poder trabajar para abatir esta desigualdad, reduciendo el dolor y la discapacidad en las personas que la padecen es un privilegio y una bendición, por el que bien vale hacer un compromiso de vida”.
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