Foro Legislativo resalta la urgencia de atención a las enfermedades raras en México
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemoró dicha efeméride con la realización del Foro Legislativo “No dejar a nadie atrás”, enfatizando la importancia de la cooperación intersectorial para enfrentar los retos que presentan las enfermedades raras, denominadas así por su baja incidencia.
El evento, convocado por los diputados federales Emmanuel Reyes Carmona, Éctor Jaime Ramírez Barba y Leticia Zepeda, Presidente, Secretario y Secretaria respectivamente de la Comisión de Salud, fue un punto de encuentro para legisladores, profesionales de la salud, investigadores y miembros de la sociedad civil en donde se abordaron temas cruciales como el acceso a tratamientos, la investigación médica, los desafíos diagnósticos y las necesidades de cuidado a largo plazo de los pacientes.
“Boehringer Ingelheim reconoce la labor de la Cámara de Diputados por convocar al Foro Legislativo, un evento esencial que da a conocer la importancia de las enfermedades raras y facilita la coordinación entre los diferentes sectores de la sociedad para abordar los desafíos comunes y encontrar soluciones efectivas que se reflejen en el diseño e implementación de políticas públicas”, expresó Luis Carlos Pérez, Director de Asuntos Corporativos de Boehringer México, Centroamérica y el Caribe.
En México se han identificado al menos 7 mil enfermedades raras, afectando a 5 de cada 10 mil personas. Estas afecciones, en su mayoría genéticas, constituyen un desafío significativo para la salud pública. Según la OMS, más de 350 millones de personas a nivel mundial padecen de este tipo de enfermedades. A pesar de esto, hasta mayo de 2023, solo se habían reconocido oficialmente 23 enfermedades raras en México.
El Foro Legislativo destacó que, a nivel global, al menos el 4% de la población padece de una enfermedad rara. Dado que la población mundial se aproxima a los 8 mil millones; esta estadística es alarmante. La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) sugiere que una de cada 10 personas en el mundo podría tener una enfermedad rara, lo que se traduce en unos 400 millones de personas afectadas. En México, aproximadamente 8 millones de personas sufren estas enfermedades.
Se denuncia también la “odisea diagnóstica” que enfrentan los pacientes, tardando en promedio 8 años en obtener un diagnóstico correcto, durante los cuales suelen visitar a unos ocho médicos y reciben al menos tres diagnósticos incorrectos.
En la lista de enfermedades raras reconocidas en México, se incluyen padecimientos crónicos, graves, incapacitantes y progresivos, como lo es la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), entre otros. La dificultad para diagnosticar estas enfermedades resalta la necesidad de incrementar la concienciación y la formación médica para mejorar la detección y el tratamiento oportunos.
