Entre 25% y 40% de los fallecimientos en pacientes con AEH son por asfixia
LaSalud.mx .-El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad de poca prevalencia y potencialmente mortal que afecta de 1 de cada 50 mil personas en todo el mundo. A pesar de su rareza, esta condición tiene mucha relevancia por el alto impacto que tiene en la calidad de vida de las personas que la padecen. Su impredecibilidad y lo repentino en lo que pueden aparecer los ataques la hacen muy riesgosa, ya que, en estado crítico, pueden ser mortales.
Lamentablemente, un paciente con este padecimiento puede tardar desde 8 hasta 21 años en ser diagnosticado, ya que la hinchazón de las distintas partes del cuerpo, uno de los principales síntomas de la enfermedad, suele confundirse con alergias, picaduras de insectos o incluso algunos padecimientos gastrointestinales.
¿Pero, qué es el AEH? El AEH es una enfermedad genética derivada de un mal funcionamiento de la proteína llamada Inhibidor de la Esterasa. Hay dos tipos: el tipo 1, que lo padece aproximadamente el 85% de los pacientes, se caracteriza por deficiencia de niveles del inhibidor de C1 (C1INH); y el tipo 2, el cual se deriva de un mal funcionamiento del C1INH. En ambos casos, el C1 altera la calicreína en la sangre y hace que los vasos sanguíneos se dilaten y se liberen fluidos que provocan el edema o hinchazón característica de esta enfermedad.
Esta enfermedad puede manifestarse en cualquier edad y género, aunque es más común que aparezca en la infancia o la adolescencia. Pese a ello, el conocimiento sobre familiares que tuvieron esta condición previa es poca, muchos síntomas son diferentes e incluso la periodicidad de los ataques en un mismo paciente puede variar. Esto altera drásticamente la vida de las personas que lo padecen, desde la etapa escolar, pasando por la laboral. Además del impacto en la salud física, la emocional también se ve perjudicada a causa de los efectos que las deformaciones que se producen en el cuerpo tienen en la autoestima y el constante estrés emocional de padecer un ataque potencialmente mortal.
Los signos característicos de la enfermedad incluyen episodios recurrentes de hinchazón en diferentes partes del cuerpo como la cara, las extremidades, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias. En específico, los ataques laríngeos pueden ser fatales ante el riesgo de asfixia. Se calcula que entre 25% y 40% de los fallecimientos en pacientes con AEH son por esta causa.
“A nivel regional y local no hay cifras exactas, aunque se estima que alrededor del 1% de la población en México podría tener Angioedema Hereditario. El poco conocimiento y confusión con otras enfermedades como alergias, picaduras de insectos o padecimientos gastrointestinales, puede tomarles a los pacientes años, incluso décadas, para llegar a un diagnóstico correcto. Aunque hay mucho por explorar sobre estas enfermedades complejas, hoy, con apoyo de la tecnología, el monitoreo de enfermedades y diagnósticos virtuales puede cambiar la manera en la que nos cuidamos y facilitar el seguimiento o tratamiento para enfermedades como el Angioedema Hereditario”, destaca la Dra. Estefanía Torres, Líder Médico para Inmunología en Takeda México.
México, el país de América Latina con mayor uso de la app MyHAE
En un esfuerzo por generar un mayor conocimiento de la enfermedad en pacientes y médicos, el uso de aplicaciones móviles, principalmente en población joven, puede contribuir que tanto el médico como el paciente tengan más información sobre la enfermedad, la gravedad de los ataques y su constancia.
MyHAE, desarrollada por la biofarmacéutica Takeda, es la primera aplicación móvil a nivel internacional creada específicamente para pacientes con Angioedema Hereditario. La app que es completamente gratuita y puede descargarse en cualquier dispositivo móvil (IOS, Android) o tablet facilita el registro detallado de cualquier cambio en la enfermedad que, en conjunto con el médico tratante, puede funcionar para elaborar un plan de atención y objetivos terapéuticos enfocados a cada paciente.
“Desde el lanzamiento de MyHAE en 2021, México es el segundo país y primero en América Latina con el mayor número de usuarios que usan la app, solo después de Alemania. Esto nos habla del interés de los pacientes mexicanos por llevar un registro de su enfermedad y tener más información, lo cual empodera al paciente. A los médicos tratantes, les permite identificar pautas preventivas”, destaca la especialista en inmunología de Takeda.
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se conmemora cada año el 16 de mayo, la comunidad médica y científica se unen para concientizar sobre la importancia de un diagnóstico oportuno, el acceso a un tratamiento adecuado y alternativas útiles que optimicen y mejoren la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad rara.
