Destacan acompañamiento de cuidadoras en Día Mundial de la Concientización de Duchenne
LaSalud.mx .-En el marco del Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, se conmemora una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization que este año eligió resaltar el vital acompañamiento de las mujeres (madres, doctoras, enfermeras, científicas, cuidadoras, etcétera) en la vida de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
De acuerdo con Mayo Clinic, la distrofia muscular es un grupo de más de 30 enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular, debido a que existen genes anormales (mutaciones) que interfieren en la producción de proteínas necesarias para formar músculos saludables. Es decir, los músculos se debilitan progresivamente y no están tan fuertes como deberían.
La DMD más común (50%) involucra el gen de la distrofina y se denomina distrofinopatía. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más grave de distrofinopatía. Se presenta principalmente en 1 de cada 3,600 a 6,000 niños en el mundo cada año. En México, diversas agrupaciones civiles han identificado más prevalencia en Chihuahua, Nuevo León, Tamaulipas, Veracruz, Jalisco, Guanajuato y Baja California.
La Dra. Yuriria Rufino, Médica experta en Rehabilitación pulmonar de Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. subrayó que “la detección, diagnóstico y tratamiento de la DMD involucran a muchos profesionales de la salud. La evaluación inicial de los retrasos en el desarrollo infantil, por ejemplo, la realiza un pediatra. El tratamiento generalmente está dirigido por especialistas neuromusculares”.
De esta manera, indicó la Dra. Yuriria que “en algunos casos, los pacientes pueden ser derivados a terapia física, ocupacional o del habla. Por lo que la atención interdisciplinaria es crucial a lo largo de la vida de los pacientes con DMD. Sin duda, el futuro en esta enfermedad es el manejo multi-interdisciplinario con Medicina de Precisión”.
Por su parte, según la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, Jefa del servicio de Distrofia Muscular del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), en la conferencia virtual “Día Mundial de Duchenne 2022”, “por desgracia, al día de hoy, la esperanza de vida para los pacientes con Duchenne oscila entre los 23 y 28 años de edad. Sin embargo, la ciencia ha avanzado y se sigue trabajando en investigación científica y desarrollo de soluciones para el manejo de la enfermedad”.
“A la fecha, algunos países del mundo cuentan con terapias innovadoras que, de la mano de un cuidado multidisciplinario, constituyen el tratamiento integral que los pacientes con esta enfermedad requieren. Por ello, este Día Mundial de la Concientización de Duchenne es crucial seguir divulgando la importancia de la identificación oportuna de la enfermedad, la capacitación médica y la investigación que apunte a poder brindarles una mejor calidad de vida a estos pacientes y sus familias”, aseveró.
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