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18 años de DVVIMSS

Por: Luis Adrián Quiroz y Miguel García Murcia

LaSalud.mx.- Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSS (DVVIMSS) surgió en 2003 como un grupo informativo en el Hospital General del Centro Médico Nacional La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), con el propósito de mejorar el problema de desabasto de medicamentos antirretrovirales y poder tener mejores condiciones de salud de las casi 200 personas derechohabientes que en ese momento se atendían en ese nosocomio. La experiencia previa con otras organizaciones, nos había mostrado que con frecuencia las autoridades del IMSS evadían su responsabilidad y se limitaban a decir que todo se iba a resolver o que era culpa de alguien más, a lo que se sumaba nuestro desconocimiento sobre los procesos de la institución para el abasto de medicamentos.

El primer gran reto fue comprender que el IMSS cuenta con un excelente marco normativo, después fue tratar de conocer, aprender y referir las normas cada vez que nos reuníamos o cuando presentábamos quejas ante las autoridades del Hospital. Como por arte de magia comenzaron a mejorar las cosas, ya que vinculábamos siempre nuestras demandas a alguna norma o proceso escrito.

Otro desafío al que nos enfrentábamos, fue incrementar el conocimiento sobre la enfermedad. Cuando las personas preguntaban a los médicos sobre su padecimiento, por lo regular recibían información muy parcial, de modo que nos propusimos actuar para cambiar eso. El Hospital General de la Raza cumplía 50 años y buscamos la forma de sumarnos a la celebración; propusimos al entonces al director, el doctor Jaime Zaldivar, realizar un simposio sobre VIH el primero de diciembre, dirigido totalmento a los derechohabientes del Hospital. El director aceptó y el día del simposio la asistencia desbordó el auditorio y nuestras expectativas.

A principios del 2005 llegaría un nuevo aprendizaje. En el Hospital General de Zona 27 del IMSS, en Tlatelolco, Ciudad de México, se presentó una violación a la confidencialidad de más de 250 derechohabientes, ya que para reubicar la consulta médica, la directora del hospital decidió colocar la lista de las personas con nombre y apellido, conteo de CV y CD4, lo cual representaba la violación grave a la NOM010SSA, por lo que nos dimos a la tarea de presentar nuestra primera queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH). El seguimiento no fue sencillo, ya que la CNDH pretendía resolver mediante “una amigable composición”; DVVIMSS rechazó la propuesta y exigió que tomaran acciones contundentes. Fueron muchas horas invertidas hasta que, finalmente, la CNDH emitió la recomendación 025/2005. Desafortunadamente, por tratarse de una recomendación sin mecanismos para asegurar su cumplimiento, dos años después nuevamente se presentaron hechos similares en otro hospital del IMSS, en el General de Zona 53, los Reyes La Paz, Estado de México, lo que nos llevó a otro proceso de queja ante la misma CNDH.

Se puede afirmar que DVVIMSS creció debido a las acciones que implementamos en el Hospital General de la Raza, y por la experiencia ante las violaciones a la confidencialidad; no obstante, también ha recibido el apoyo de otras personas comprometidas con el derecho al acceso a la salud. Por ejemplo, el Dr. Javier Cabral, quien se encontraba al frente de IMSS Oportunidades, junto con otras personas, nos apoyó para llevar a cabo la primera reunión nacional con activistas y lideres de organizaciones para conformar la Red DVVIMSS, lo cual tuvo como resultado el incremento de habilidades en materia de incidencia política, derechos humanos y acceso a la información. Lo anterior nos permitió realizar acciones especificas con las delegaciones del IMSS en diversas entidades del país.

Un aspecto clave para DVVIMSS fue la promulgación de la Ley de Transparencia y Acceso a la Información, ello ofreció una oportunidad para conocer con detalle todos los procesos en la compra de medicamentos e insumos que se requerían en el IMSS para las personas con VIH. Esta nueva herramienta nos permitió generar una vigilancia más estrecha para dar seguimiento a las licitaciones, compra, distribución y entrega de los antirretrovirales, con lo cual también fue posible establecer nexos de colaboración con la Secretaria de la Función Pública y con el IMSS en un proyecto de Vigilancia Ciudadana. Para la realización de este proyecto, que continuá hasta la fecha, fue fundamental el impulso recibido de quien en ese momento era director general del IMSS, Juan Francisco Molinar Horcasitas, y también de Mony de Swann, Santiago Echeverría y Arturo Viniegra. Aunado a lo anterior en 2008 el Dr. Viniegra nos propuso generar una reunión nacional de trabajo para mejorar las acciones de atención médica en el IMSS con la Red DVVIMSS, trabajamos durante tres días autoridades del IMSS, jefes de Prestaciones Médicas, líderes de organizaciones y activistas que conformaban la Red DVVIMSS, con lo que se pudo producir un diagnóstico situacional y proponer acciones específicas para mejorar la atención de los derechohabientes con VIH. De ahí surgió la Coordinación de VIH del Seguro y el programa del Grupo de Expertos de Resistencia Antirretroviral (GERA).

Desafortunadamente, al tratarse de la administración pública, cuando cambian los tomadores de decisiones comprometidos, quienes llegan no siempre comparten la misma visión, de ahí que en las administraciones de Daniel Karam Toumeh, José Antonio González Anaya, Mikel Arriola y Touffic Miguel Ortega, hubo retrocesos desde la institución en las acciones para mejorar la atención a derechohabientes con VIH. No obstante, DVVIMSS continuó con acciones para vigilar la entrega de antirretrovirales, para documentar malas prácticas en la atención clínica, denunciando en medios de comunicación los casos de mala atención o de desabasto y presentando quejas ante el CONAPRED. El trabajo continuo nos ha permitido empujar para que actualmente el IMSS tenga cifras récord de abasto de medicamentos (98%), y también para la creación del programa de eliminación de VHC.

En la actual administración comenzamos con un problema de desabasto debido a que no se hicieron las gestiones necesarias durante el proceso de transición, pero pudo solucionarse con el seguimiento puntual que realizamos. En noviembre del 2019 se volvieron a presentar problemas de suministro de medicamentos antirretrovirales debido a la nueva manera de licitar y abastecer, y debido a que que la Secretaría de Hacienda no comprendía la importancia de comprar y abastecer medicamentos que son soporte de vida. Fueron muchas reuniones con actores clave en el IMSS, David Razú, el Dr. Víctor Hugo Borja, la Dra. Sandra Treviño y el Mtro Alvaro Velarca, entre otros, para generar acciones en conjunto. Fue gracias a la visión comprometida que se mejoró el abasto de medicamento; hoy el IMSS cuenta con una plataforma que mide en tiempo real el abasto de medicamentos antirretrovirales y se continúa trabajando con el programa institucional de VIH. Incluso ha sido posible, en medio de la pandemia de Covid-19, producir acciones conjuntas para garantizar la continuidad de la atención y entrega de medicamentos con el menor riesgo posible de exposición para derechohabientes con VIH, y también para impulsar programas específicos para la prevención del VIH. El pasado 1 de diciembre, con motivo del Día Mundial de la Respuesta al VIH, el director del IMSS, Mtro. Zoé Robledo Robledo, anunció el programa de PrEP en la institución, lo que marca un hito en materia de prevención.

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